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Neuigkeiten

Neue Informationsseite: Myelom Aktuell

Mit Myelom Aktuell ist eine neue deutschsprachige Webseite online, die sich speziell mit Entwicklungen rund um das Multiple Myelom beschäftigt. Unter dem Motto „Stärke durch Wissen“ bietet die Seite einen Blog aus Patientensicht sowie aktuelle Informationen zu Kongressen, Myelom-Meetings und klinischen Studien. 

Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf Kongressberichten aus Patientensicht. Dort werden unter anderem Eindrücke und ausgewählte Inhalte von wichtigen Fachkongressen wie ASCO, COMy, EMMA oder ASH zusammengetragen. Zusätzlich bietet die Seite eine Übersicht zu klinischen Studien zum Multiplen Myelom in Deutschland, die nach Städten und Studiennummern durchsucht werden kann und zuletzt am 26. Mai 2026 aktualisiert wurde. 

Die Betreiberin weist ausdrücklich darauf hin, dass es sich um persönliche Erfahrungen und Informationen aus Patientensicht handelt und die Inhalte keine medizinische Beratung ersetzen. Für Betroffene und Angehörige kann die Seite dennoch eine hilfreiche Ergänzung sein, um Entwicklungen in Forschung, Studienlandschaft und Kongressberichterstattung besser einzuordnen.

Aktualisierte Onkopedia-Leitlinie: Impfungen bei Tumorpatient:innen

Die Onkopedia-Leitlinie „Impfungen bei Tumorpatienten“ wurde aktualisiert. Unter dem neuen Titel "Impfungen bei malignen Erkrankungen und Immunsuppression" gibt sie Orientierung zu Impfungen bei geschwächtem Immunsystem – unter anderem beim Multiplen Myelom, nach Stammzelltransplantation oder CAR-T-Zelltherapie.

Studie zu chronischer Fatigue – Universitätsklinikum Bonn sucht Teilnehmende

Ständige Erschöpfung, Konzentrationsprobleme und das Gefühl, „nicht mehr aufladen zu können“: Chronische Fatigue kann den Alltag massiv einschränken – weit über normale Müdigkeit hinaus. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB) startet gemeinsam mit der Universität Bonn eine Online-Studie, die untersucht, wie App-basierte Angebote Menschen mit chronischer Fatigue im Alltag unterstützen können – zum Beispiel beim Einordnen von Symptomen, bei alltagsnahen Übungen und beim Dokumentieren von Belastungen. 

Wer kann mitmachen?
Teilnehmen können Personen ab 18 Jahren mit diagnostizierter chronischer Fatigue bzw. Fatigue im Zusammenhang mit Long COVID, Multipler Sklerose oder Krebs. Die Teilnahme ist vollständig von zuhause möglich: Nach einer ersten Befragung folgt die Nutzung der App, nach sechs Wochen eine zweite Befragung.

Alle Details & Kontakt zur Studienteilnahme finden Sie in der beigefügten Meldung vom idw.

MPE Masterclass 2026: Wissen, Austausch, Patientenstimme in Europa

Myeloma Patients Europe (MPE) ist unser europäischer Dachverband, der nationale und lokale Patient:innenorganisationen aus vielen Ländern vereint. MPE setzt sich dafür ein, Patientengruppen zu stärken und sich auf europäischer Ebene für bestmögliche Forschung sowie gleichen Zugang zu Behandlung und Versorgung beim Multiplen Myelom und bei AL-Amyloidose einzusetzen. 

Die MPE Masterclass ist ein jährliches Fortbildungs- und Austauschformat für Patient:innenvertreter:innen: ein kompaktes Programm mit wissenschaftlichen UpdatesAdvocacy-Workshops und interaktiven Diskussionen, um Wissen, Fähigkeiten und Zusammenarbeit in Europa zu stärken.

Die MPE Masterclass 2026 fand vom 24.–26. April 2026 in Lissabon statt. Im Fokus standen u. a. Therapie-UpdatesMRD (Minimale Resterkrankung)Infektionsrisiken/NebenwirkungenVorstufen (MGUS/SMM) sowie psychosoziale Themen.

In unserer Youtube-Playlist sind englischsprachige Vorträge zur Masterclass gebündelt. Deutschsprachige Untertitel lassen sich bei YouTube in der Regel automatisch aktivieren. Inhaltlich geht es u. a. um Therapie-UpdatesMRD (Minimale Resterkrankung)Infektionen/NebenwirkungenVorstufen (MGUS/SMM)Angstbewältigung sowie Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung).

Die Myelom-Weltelite traf sich in Würzburg

Beim „7th Würzburg Myeloma Workshop“ am Uniklinikum Würzburg (23.–25. April 2026) trafen sich rund 170 internationale Expertinnen und Experten, um die neuesten Erkenntnisse zum Multiplen Myelom zu diskutieren. 

Im Fokus standen zwei zentrale Themen: Wie Myelomzellen ihre Mikroumgebung im Knochenmark beeinflussen, sodass sie das Tumorwachstum begünstigt – und welche Fortschritte moderne Therapien (u. a. neue Kombinationstherapien sowie Immuntherapien wie bispezifische Antikörper und CAR-T-Zellen) bereits ermöglichen, inklusive der Perspektive auf sehr lange Remissionen und teils sogar Heilung.

 

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