Manchmal tauchen Fragen oder Sorgen genau dann auf, wenn der nächste Arzttermin oder das nächste Treffen einer Selbsthilfegruppe noch einige Zeit entfernt ist. In solchen Momenten kann der Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen entlastend sein.
Virtuelle Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich online zu informieren, Erfahrungen zu teilen und mit Menschen in Kontakt zu kommen, die eine ähnliche Situation erleben. Das kann besonders hilfreich sein, wenn es in der eigenen Region keine passende Gruppe gibt, die Mobilität eingeschränkt ist oder man zunächst anonym mitlesen möchte.
Was bieten virtuelle Selbsthilfegruppen?
In Online-Gruppen und Foren können Patient:innen und Angehörige zum Beispiel:
- Erfahrungen mit Diagnose, Therapie und Alltag austauschen
- Fragen zum Leben mit Multiplem Myelom stellen
- emotionale Unterstützung finden
- Hinweise auf Informationsangebote, Veranstaltungen oder Anlaufstellen erhalten
- sich mit Menschen vernetzen, die ähnliche Herausforderungen kennen
Wichtig ist: Der Austausch in Selbsthilfegruppen kann sehr wertvoll sein, ersetzt aber keine ärztliche Beratung. Medizinische Entscheidungen sollten immer gemeinsam mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten getroffen werden.
Facebook-Gruppen zum Multiplen Myelom und verwandten Themen
Auf Facebook gibt es verschiedene Gruppen, in denen sich Patient:innen und Angehörige austauschen können. Bitte beachten Sie, dass Facebook-Gruppen unterschiedliche Regeln, Sichtbarkeitseinstellungen und Datenschutzbedingungen haben können.
- Myelom.Online
- Multiples Myelom - Plasmozytom - Betroffene
- Multiples Myelom, mein ständiger Begleiter!
- offene Myelom-Gruppe der LHRM
- European Young Myeloma Patients
- AL-Amyloidose
Internet-Foren und weitere Online-Angebote
Neben sozialen Netzwerken gibt es auch Foren und digitale Gemeinschaften, in denen Patient:innen und Angehörige Fragen stellen, Erfahrungen teilen oder mitlesen können.
- interaktives Patienten- und Angehörigen-Forum der AMM-Online
- LENAforum - Forum für ein Leben nach Stammzelltransplantation
- yeswecan!cer
Für wen sind virtuelle Selbsthilfegruppen geeignet?
Virtuelle Selbsthilfegruppen können für viele Menschen hilfreich sein, zum Beispiel für:
- neu diagnostizierte Patient:innen
- Menschen in laufender Therapie
- Patient:innen nach Stammzelltransplantation
- Angehörige, Partner:innen, Familienmitglieder und Freund:innen
- Menschen mit seltenen Begleiterkrankungen oder besonderen Fragestellungen
- Patient:innen, die keine regionale Selbsthilfegruppe in der Nähe haben
Auch stilles Mitlesen kann ein erster Schritt sein. Niemand muss sofort persönliche Erfahrungen teilen.
Persönlicher Austausch bleibt wichtig
Virtuelle Gruppen können eine gute Ergänzung sein. Manche Menschen wünschen sich zusätzlich persönliche Treffen vor Ort oder telefonische Gespräche. Auf Myelom.Online finden Sie deshalb auch Informationen zu Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen und weiteren Unterstützungsangeboten.
Unser Anliegen: Niemand soll mit der Diagnose Multiples Myelom allein bleiben. Wir möchten Patient:innen und Angehörige dabei unterstützen, verlässliche Informationen zu finden, Fragen zu stellen und mit anderen in Kontakt zu kommen.
