Myelom.Online e. V.

Myelom.Online e. V.

Sauer Moor 1e
23845 Oering
Deutschland

Vereinsregister:
Amtsgericht Kiel
Registernummer: VR 7277 KI

Tel.: +49 (0) 4535 591126
Fax: +49 (0) 4535 591127
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Aktuelle Satzung

Myelom.Online e. V. möchte Menschen mit Multiplem Myelom, Smoldering Multiple Myelom (SMM), Monoklonaler Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) sowie deren Angehörigen Orientierung geben und den Umgang mit der Erkrankung erleichtern.

Unser Anliegen ist es, verlässliche Informationen zugänglich zu machen, den Austausch unter Betroffenen zu fördern und die Patientenperspektive sichtbar zu stärken. Dabei verstehen wir uns als Ergänzung zum Gespräch mit dem behandelnden ärztlichen Team.

Dafür setzen wir uns ein

Wir möchten dazu beitragen, dass Betroffene gut informiert sind, Fragen gezielter stellen können und sich im Behandlungsverlauf besser zurechtfinden.

Zu unseren Zielen gehören insbesondere:

• verständliche Informationen rund um Erkrankung, Diagnostik, Therapie und Leben mit Myelom bereitzustellen,
• den Erfahrungsaustausch zwischen Patientinnen, Patienten und Angehörigen zu fördern,
• auf Veranstaltungen, Unterstützungsangebote und aktuelle Entwicklungen hinzuweisen,
• die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, Fachleuten, Kliniken und Patientenorganisationen zu stärken,
• die Interessen von Myelompatientinnen und -patienten in Versorgung, Forschung und Öffentlichkeit einzubringen.

Gemeinsam mehr erreichen

Myelom.Online e. V. lebt vom Engagement vieler Menschen. Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, Wissen zu teilen, Mut zu machen und Betroffene miteinander zu vernetzen.

Unsere Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung, können aber helfen, Gespräche mit dem Behandlungsteam vorzubereiten und eigene Fragen besser einzuordnen.

Myelom.Online e. V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfe- und Patientenorganisation. Unsere Arbeit wird ehrenamtlich getragen. Gleichzeitig entstehen laufende Kosten – zum Beispiel für den Betrieb und die Weiterentwicklung unseres Internetportals, die Erstellung und Verteilung von Informationsmaterialien, Veranstaltungen, Öffentlichkeitsarbeit sowie die Teilnahme an Fachkongressen und Fortbildungen.

Mit Ihrer Spende unterstützen Sie unsere Arbeit im Interesse von Patientinnen, Patienten und Angehörigen.

So finanzieren wir unsere Arbeit

Myelom.Online e. V. finanziert sich durch:

• Mitgliedsbeiträge gemäß Beitragsordnung,
• Geld- und Sachspenden von Privatpersonen, Institutionen und Unternehmen,
• projektbezogene Sponsorengelder,
• Zuwendungen öffentlicher Einrichtungen, Krankenkassen oder Stiftungen.

Spenden und nicht zweckgebundene Zuwendungen verwenden wir für die satzungsgemäßen Aufgaben unseres Vereins. Projektbezogene Sponsorengelder werden ausschließlich für den jeweils vereinbarten Zweck eingesetzt.

Gemeinnützigkeit und Spendenbescheinigung

Das Finanzamt Bad Segeberg hat Myelom.Online e. V. als gemeinnützig anerkannt. Der Verein ist berechtigt, für Spenden zur Verwendung für die satzungsgemäßen Zwecke Zuwendungsbestätigungen auszustellen. 

Geld- und Sachspenden sind steuerlich absetzbar. Für Spenden bis 300 Euro genügt in der Regel der Bankbeleg als Nachweis beim Finanzamt. Ab einer Spendenhöhe von 300 Euro stellen wir auf Wunsch gerne eine Zuwendungsbestätigung aus. 

Bankverbindung

Myelom.Online e. V.
Sparkasse Südholstein
IBAN: DE35 2305 1030 0511 3768 65
BIC: NOLADE21SHO

Alternativ können Sie auch bequem online spenden.

Transparenz bei Zuwendungen

Transparenz ist uns wichtig. Deshalb veröffentlichen wir Zuwendungen ab 500 Euro je Kalenderjahr. Bei Zuwendungen aus dem Bereich der forschenden Arzneimittelindustrie gelten die Grundsätze des FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen sowie unsere vereinsinternen Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen mit kommerziellen Unternehmen.

Übersicht der erhaltenen Zuwendungen ab 500,00€ je Kalenderjahr:

Myelom.Online e. V. arbeitet mit Selbsthilfegruppen, medizinischen Fachleuten, Kliniken, Forschungseinrichtungen, Patientenorganisationen sowie ausgewählten Unternehmen und Dienstleistern im Gesundheitswesen zusammen.

Ziel dieser Zusammenarbeit ist es, Menschen mit Multiplem Myelom, Smoldering Multiple Myelom (SMM), MGUS und ihre Angehörigen besser zu informieren, den Austausch zu fördern und die Patientenperspektive in Versorgung, Forschung und Aufklärung einzubringen.

Alle Kooperationen erfolgen auf Grundlage unserer Unabhängigkeit und Transparenz. Medizinische Inhalte werden sorgfältig und laienverständlich aufbereitet. Finanzielle Zuwendungen und Sponsorings werden transparent dargestellt.

• admedicum® Business for Patients GmbH & Co KG
• AFFINITY Medizinische Marktforschung GmbH
• Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA
• GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG
• iuvando Health GmbH
• Johnson&Johnson - Innovative MedicineJohnson&Johnson - Innovative Medicine
• MSD Sharp & Dohme GmbH
• patients today
• Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
• selpers FlexCo
• Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG