Myelom.Online e. V.

Myelom.Online e. V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation und trägt mit seiner Arbeit dazu bei, dass Patient:innen und Angehörige gut informiert sind und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzten die jeweils passende Therapieentscheidung treffen können.

Myelom.Online e. V. fördert den persönlichen Kontakt und Austausch von Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Sie sind an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten und Patientinnen bzw. Angehörigen interessiert? Myelom.Online bietet eine private, geschlossene Facebook-Gruppe für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom, Smoldering Multiple Myelom (SMM) oder Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) und deren Angehörigen.

Wir sind bemüht, unser Angebot ständig zu erweitern und zu aktualisieren. Sie haben Fragen, Anregungen und Wünsche oder haben ggf. ungültige Links gefunden? Nehmen Sie gerne über das Kontaktformular mit uns Kontakt auf.

Der Verein

Myelom.Online e. V.

Sauer Moor 1e
23846 Oering
Deutschland

Vereinsregister:
Amtsgericht Kiel
Registernummer: VR 7277 KI

Tel.: +49 (0) 4535 591126
Fax: +49 (0) 4535 591127
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

aktuelle Satzung

Vorstand

Klaus Eisenbeisz
Vorsitzender
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Kerstin Seemann
Kassenführerin
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Unsere Ziele

Wir möchten die Information und Kommunikation von Patient:innen, Angehörigen, Ärzten und Pflegenden sowie anderen Organisationen zum Krankheitsbild Multiples Myelom / Plasmozytom (einschließlich der Vorstufen dieser Erkrankung) verbessern und unterstützten.
Mit dem Angebot eines Internetportals und verschiedener SocialMedia-Kanäle stellen wir Patient:innen, Angehörigen und anderen Betroffenen Informationen zum Multiplen Myelom zur Verfügung und fördern den Austausch von Wissen und Erfahrungen.
Wir veröffentlichen aktuelle Informationen zu Diagnostik, Therapien und Forschung.
Wir unterstützen bei allgemeinen Fragen rund um das Thema Krebs und im Umgang mit der Erkrankung und Verbesserung der Lebensqualität.
Wir fördern die Zusammenarbeit und Kooperation mit Ärzten, Krankenhäusern und anderen medizinischen Einrichtungen und der Forschung und bieten Unterstützung und Mithilfe bei der Erstellung von Informationsmaterial für Patient:innen und Angehörige.
Wir fördern die Zusammenarbeit insbesondere mit anderen Patientenorganisationen, um gesundheitspolitische Entscheidungen zugunsten der Myelompatient:innen voranzubringen.

Finanzierung - Spenden

Myelom.Online e.V. finanziert sich:

aus Geldspenden, (Zuwendungen von Privatpersonen, von Institutionen, von im Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisierten Unternehmen, und Spenden anderer Unternehmen). Diese Mittel sind in der Regel nicht an bestimmte Projekte gebunden, sondern dienen den in der Satzung festgelegten Zielen.
aus Sponsorengeldern, die Myelom.Online e.V. für einen bestimmten Zweck (ein Projekt) zur Verfügung gestellt werden. Diese Mittel sind zweckgebunden.
aus Zuwendungen öffentlicher Einrichtungen wie etwa Krankenkassen oder Stiftungen.

Unsere Tätigkeit ist ehrenamtlich. Dennoch haben wir auch Kosten, z.B. für den Betrieb und die Weiterentwicklung unseres Internetportals, die Erstellung und Verteilung von Informationsmaterialien, Teilnahme an Fachkongressen zur Weiterbildung und Weitervermittlung von neuen Informationen zum Multiplen Myelom.

Mit Ihrer Spende unterstützen Sie die Arbeit von Myelom.Online e.V. im Interesse der Patientinnen, Patienten und Angehörigen.

Das Finanzamt Bad Segeberg hat mit Bescheid vom 25.02.2022 Myelom.Online e.V. unter der Steuernummer 11/294/71640 gem. §60a Abs. 1 AO bestätigt, dass die satzungsmäßigen Voraussetzung nach §§ 51, 59, 60 und 61 AO vorliegen. Myelom.Online e.V. ist berechtigt, für Spenden, die zur Verwendung der satzungsmäßigen Zwecke zugewendet werden, Zuwendungsbestätigungen (Spendenbescheinigungen) auszustellen.

Geld- oder Sachspenden sind steuerlich absetzbar. Für Spenden unter 300 Euro ist der Bankbeleg auseichend. Dieser wird ohne Probleme vom Finanzamt steuermindernd anerkannt. Ab einer Spendenhöhe von 300 Euro wird eine Zuwendungsbestätigung benötigt. Diese stellen wir auf Antrag (E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.) gerne aus.

Bankverbindung:

Myelom.Online e.V.
Sparkasse Südholstein
IBAN: DE35 2305 1030 0511 3768 65
BIC: NOLADE21SHO

Bei Zuwendungen aus dem Bereich der forschenden Arzneimittelindustrie gelten die Grundsätze des FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und die vereinsinternen Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen mit kommerziellen Unternehmen.

Übersicht der erhaltenen Zuwendungen ab 500,00€ je Kalenderjahr:

Kalenderjahr	Organisation	Betrag	Verwendungszweck
2021	--	--	--
2022	Janssen-Cilag GmbH	3.000,00€	Erfüllung der satzungsgemäßen Aufgaben
	Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG	1.500,00€	Erfüllung der satzungsgemäßen Aufgaben
	GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG	2.000,00€	Erfüllung der satzungsgemäßen Aufgaben
	GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG	640,00€	ADBoard zur psychologischen Begleitung von Patient:innen
	AFFINITY Medizinische Marktforschung GmbH	850,00€	Unterstützung bei Patientenbefragungen

Zusammenarbeit und Kooperation

Um das Bewusstsein für die Myelom-Erkrankung insbesondere als seltene und bislang unheilbar Krebserkrankung zu stärken, die Wünsche der Patienten und Patientinnen aber auch der Angehörigen hinsichtlich Lebensqualität und stärkerer Beteiligung an der Therapieentscheidung zu fördern, sowie eine Verbesserung der Diagnose im Rahmen der ärztlichen Primärversorgung zu erreichen, arbeitet Myelom.Online e.V. in verschiedenen Kooperationen mit anderen Institutionen, Organisationen und Unternehmen auch im Bereich der qualitativen medizinischen Marktforschung zusammen.