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Studienregister

© iStock.com/Galeanu Mihai

Studienregister zum Multiplen Myelom

Klinische Studien sind ein wichtiger Motor für Fortschritte in der Behandlung des Multiplen Myeloms. In Studienregistern können Patient:innen, Angehörige und Ärzt:innen nach laufenden, geplanten oder bereits abgeschlossenen Studien suchen. Dort finden sich meist Angaben zum Studienthema, zur Studienphase, zum Rekrutierungsstatus, zu teilnehmenden Zentren und zu wichtigen Ein- und Ausschlusskriterien.

Die Suche in Studienregistern kann helfen, einen ersten Überblick über aktuelle Forschungsaktivitäten zu erhalten. Ob eine Studie im Einzelfall infrage kommt, hängt jedoch von vielen persönlichen und medizinischen Faktoren ab – zum Beispiel von der bisherigen Behandlung, dem Krankheitsstadium, Begleiterkrankungen, Laborwerten und dem allgemeinen Gesundheitszustand. Deshalb sollte eine mögliche Studienteilnahme immer gemeinsam mit dem behandelnden hämatologisch-onkologischen Team besprochen werden.

Auf dieser Seite stellen wir verschiedene Studienregister und Suchangebote vor, die bei der Orientierung unterstützen können. Dazu gehören unter anderem das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS), das vom BfArM bereitgestellt wird und als zentrale Anlaufstelle einen Überblick über in Deutschland durchgeführte klinische Studien bietet, sowie europäische Suchangebote wie das Clinical Trials Information System (CTIS) der Europäischen Arzneimittel-Agentur. Über CTIS können klinische Prüfungen in der EU und im Europäischen Wirtschaftsraum gesucht werden; zusätzlich gibt es eine Kartenfunktion, die Patient:innen und Fachpersonen beim Auffinden von Studienstandorten unterstützen soll. 

Ergänzend finden Sie hier Hinweise auf myelomspezifische Suchangebote und Studiengruppen, etwa den European Clinical Trial Navigator von Myeloma Patients Europe, die German Speaking Myeloma Multicenter Group (GMMG), die Deutsche Studiengruppe Multiples Myelom (DSMM) sowie weitere Unterstützungsangebote zur Studiensuche. Diese Angebote können helfen, Studien gezielter nach Erkrankung, Behandlungsphase, Rekrutierungsstatus oder Standort zu filtern. 

Wichtig: Informationen in Studienregistern sind oft fachlich formuliert und können sich ändern. Nutzen Sie die Register daher als Orientierung und bringen Sie gefundene Studieninformationen am besten zum nächsten Arztgespräch mit. Ihr Behandlungsteam kann einschätzen, ob die Studie medizinisch passend, erreichbar und sinnvoll zu prüfen ist.

 

Hilfe auf dem Weg in eine Studie – OnkoPlus

Der Weg zur Teilnahme an einer klinischen Studie kann herausfordernd sein. Onkoplus unterstützt Patient:innen mit Multiplem Myelom dabei, nicht nur eine passende Studie zu finden, sondern auch alle Schritte bis zur Teilnahme zu meistern. OnkoPlus hilft bei der Qualifizierung, begleitet die Kontaktaufnahme mit dem Studienzentrum und steht während des gesamten Prozesses zur Seite.

Der Service ist für Patient:innen kostenfrei und wird durch studienspezifische Projekte finanziert – die Zuweisung erfolgt jedoch unabhängig davon.

Wenn Sie eine klinische Studie in Betracht ziehen und Unterstützung wünschen, können Sie sich direkt bei OnkoPlus für den Service registrieren.

MPE European Clinical Trial Navigator

Der European Clinical Trial Navigator von Myeloma Patients Europe (MPE) bietet einfachen Zugriff auf Informationen über klinische Studien, einschließlich deren Verfügbarkeit und Standorte. Es ermöglicht Benutzern, Studien nach Kriterien wie Studienphase, Rekrutierungsstatus und Art des Arzneimittels zu filtern. Darüber hinaus können Benutzer ausgewählte klinische Studien auf einer Karte lokalisieren, um teilnehmende Länder und Zentren zu identifizieren.

Der Navigator ist derzeit auf Englisch verfügbar und wird bald in mehreren europäischen Sprachen verfügbar sein.

QuickQueck - Studiensuche

Die frei zugängliche Internetplattform „QuickQueck“ wurde 2017 am Klinikum Freiburg implementiert, um Ärzten und Patienten eine schnelle und zielgerichtete Suche aller aktuell rekrutierenden klinischen Studien des Comprehensive Cancer Centers Freiburg zu ermöglichen. So soll sichergestellt werden, dass jedem Patienten zeitnah eine Studie zugewiesen werden kann.

In den Jahren darauf folgte die Implementierung weiterer Zentren, um auch eine gezielte Zuweisung der Patienten zu Studien an anderen Zentren innerhalb Deutschlands zu ermöglichen.

Ziel ist es, QuickQueck prospektiv zu erweitern und dabei alle CCC- und ZPM/DNPM-Netzwerke sowie Universitätskliniken mit einzubeziehen.

In dem Link zur Studiensuche haben wir bereits den Suchfilter "Multiples Myelom" voreingestellt.

iuvando - Therapiestudien passend zu Ihrer individuellen Krankheitssituation

iuvando ist ein unabhängiges Rechercheportal für Patienten mit Krebs, die von neuen Wirkstoffen und Therapien in klinischen Studien profitieren möchten, wie sie an spezialisierten Zentren (z.B. Universitätskliniken) angeboten werden.

Viele Krebspatienten wissen nicht, dass es neben den Standardtherapien auch die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen und von innovativen Therapieansätzen zu profitieren, die sich in klinischer Erprobung befinden. Meistens bekommen die Patienten nur durch Zufall einen Platz in einer Studientherapie, weil die Studie gerade da angeboten wird, wo sie behandelt werden.

Als Patient können Sie sich mit jeder Krebserkrankung an die iuvando Health GmbH wenden, um auf Ihre aktuelle persönliche Situation abgestimmte Informationen zu klinischen Studien zu erhalten. Die iuvando Studienrecherche unterstützt Sie und Ihre behandelnden Ärzte bei der Therapieplanung auf dem gesamten Gebiet onkologischer und hämato-onkologischer Studien.

Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS)

Das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) bietet Ihnen die Möglichkeit, Informationen zu laufenden und abgeschlossenen klinischen Studien in Deutschland zu suchen oder eigene Studien über die Registrierung anderen zugänglich zu machen.

Das DRKS enthält inzwischen mehr als 14 000 Studien. Derzeit kommen jährlich bis zu 2000 Studien dazu.

Zu jeder Studie finden Sie Eckdaten wie Studientitel, Kurzbeschreibungen, Ein- und Ausschlusskriterien, Studienstatus und Endpunkte.

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