Amyloidose

Die systemische Leichtketten- (AL-) Amyloidose ist eine sehr seltene „Protein-Ablagerungskrankheit“.

Unter den systemischen Amyloidosen ist die AL- Amyloidose in Deutschland die häufigste Form bei Patienten unter 70 Jahren. Ältere Patienten mit isolierter Herzamyloidose sind häufiger an einer altersbedingten Transthyretin (TTR-) Amyloidose erkrankt.

Die Unterstützung von Menschen mit Amyloidose, einer seltenen und komplexen Erkrankung, kann für Angehörige herausfordernd sein. Dieser Kurs hilft Ihnen als Angehörige:r, die Erkrankung Amyloidose und ihre Auswirkungen besser zu verstehen. Er bietet konkrete Unterstützung im Umgang mit den emotionalen, medizinischen und alltäglichen Herausforderungen dieser Krankheit.

• Wie kann ich als Angehörige:r bei Entscheidungen nach der Diagnose helfen?
• Wie kann Unterstützung im Alltag bei körperlichen Beschwerden gelingen?
• Worauf sollte ich achten, um ein Fortschreiten der Erkrankung früh zu erkennen?

Auf diese und weitere Fragen finden Sie in dem Kurs „Tipps für Angehörige bei Amyloidose“ Antworten.

Für Sie als Amyloidose-Patient:in ist es wichtig, dass Sie mit Ihrer Erkrankung in Bewegung bleiben. Durch körperliche Bewegung können Sie Ihre Muskelkraft stärken und Ihre Ausdauer verbessern. Ein regelmäßiges Training das an die häufigen Beschwerden einer kardialen Amyloidose und einer Polyneuropathie bei Amyloidose angepasst ist, kann Ihren Krankheitsverlauf und damit Ihre Lebensqualität positiv beeinflussen.

In diesem Kurs erfahren Sie, welche Bewegung bei Amyloidose sinnvoll ist und worauf Sie achten sollten. Zudem erwarten Sie in diesem Kurs konkrete Anleitungen für spezielle Übungen und ein Trainingsvideo zum Mitmachen.

Patienten mit Amyloidosen sind meist  alleine, ohne Austausch mit Anderen, und müssen diese Krankheit mit allen Höhen und Tiefen überstehen. Die Amyloidose Selbsthilfegruppe bietet einen regen Informationsaustausch um eine verbesserte Versorgung zu erzielen.