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wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.
Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.
Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.
Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.
Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online |
| Empfehlen Sie unseren Newsletter gerne weiter – damit auch andere gut informiert bleiben und vom Austausch rund ums Multiple Myelom profitieren können. | |
| Unser Schwerpunktthema | | Urlaub und Reisen mit Multiplem Myelom: Gut geschützt unterwegs | Sommerzeit bedeutet für viele Menschen Urlaub, Reisen, Ausflüge oder Familienbesuche. Für Menschen mit Multiplem Myelom ist dabei ein guter Infektionsschutz besonders wichtig, denn die Erkrankung und manche Therapien können das Immunsystem schwächen. Vor einer Reise lohnt sich deshalb ein Gespräch mit dem Behandlungsteam. Dabei kann geklärt werden, ob besondere Vorsichtsmaßnahmen sinnvoll sind, ob der Impfstatus überprüft werden sollte und was unterwegs im Notfall zu tun ist. Auch einfache Maßnahmen helfen: regelmäßiges Händewaschen, Abstand zu deutlich erkrankten Personen, wichtige Medikamente und Unterlagen griffbereit halten und bei Beschwerden frühzeitig ärztlichen Rat einholen. 5 Fragen an mein Behandlungsteam vor dem Urlaub- Gibt es bei meiner aktuellen Therapie besondere Infektionsrisiken?
- Sollte mein Impfstatus vor der Reise überprüft oder aktualisiert werden?
- Gibt es Impfungen, die für mich derzeit nicht geeignet sind?
- Was soll ich tun, wenn ich unterwegs Fieber oder neue Beschwerden bekomme?
- Welche Unterlagen, Kontakte oder Medikamente sollte ich auf Reisen dabeihaben?
Bei Fieber, Atemnot, starker Verschlechterung, Verwirrtheit, Blutungszeichen oder starken Schmerzen sollte rasch ärztliche Hilfe in Anspruch genommen werden.
Weitere allgemeine Informationen zum Thema "Reisen mit Krebs" finden Sie hier. |
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Neuigkeiten |
Neue Informationsseite: Myelom Aktuell
Mit Myelom Aktuell ist eine neue deutschsprachige Webseite online, die sich speziell mit Entwicklungen rund um das Multiple Myelom beschäftigt. Unter dem Motto „Stärke durch Wissen“ bietet die Seite einen Blog aus Patientensicht sowie aktuelle Informationen zu Kongressen, Myelom-Meetings und klinischen Studien.
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf Kongressberichten aus Patientensicht. Dort werden unter anderem Eindrücke und ausgewählte Inhalte von wichtigen Fachkongressen wie ASCO, COMy, EMMA oder ASH zusammengetragen. Zusätzlich bietet die Seite eine Übersicht zu klinischen Studien zum Multiplen Myelom in Deutschland, die nach Städten und Studiennummern durchsucht werden kann und zuletzt am 26. Mai 2026 aktualisiert wurde.
Die Betreiberin weist ausdrücklich darauf hin, dass es sich um persönliche Erfahrungen und Informationen aus Patientensicht handelt und die Inhalte keine medizinische Beratung ersetzen. Für Betroffene und Angehörige kann die Seite dennoch eine hilfreiche Ergänzung sein, um Entwicklungen in Forschung, Studienlandschaft und Kongressberichterstattung besser einzuordnen. | |
Studie zu chronischer Fatigue – Universitätsklinikum Bonn sucht Teilnehmende
Ständige Erschöpfung, Konzentrationsprobleme und das Gefühl, „nicht mehr aufladen zu können“: Chronische Fatigue kann den Alltag massiv einschränken – weit über normale Müdigkeit hinaus. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB) startet gemeinsam mit der Universität Bonn eine Online-Studie, die untersucht, wie App-basierte Angebote Menschen mit chronischer Fatigue im Alltag unterstützen können – zum Beispiel beim Einordnen von Symptomen, bei alltagsnahen Übungen und beim Dokumentieren von Belastungen.
Wer kann mitmachen?
Teilnehmen können Personen ab 18 Jahren mit diagnostizierter chronischer Fatigue bzw. Fatigue im Zusammenhang mit Long COVID, Multipler Sklerose oder Krebs. Die Teilnahme ist vollständig von zuhause möglich: Nach einer ersten Befragung folgt die Nutzung der App, nach sechs Wochen eine zweite Befragung.
Alle Details & Kontakt zur Studienteilnahme finden Sie in der beigefügten Meldung vom idw. |
MPE Masterclass 2026: Wissen, Austausch, Patientenstimme in Europa
Myeloma Patients Europe (MPE) ist unser europäischer Dachverband, der nationale und lokale Patient:innenorganisationen aus vielen Ländern vereint. MPE setzt sich dafür ein, Patientengruppen zu stärken und sich auf europäischer Ebene für bestmögliche Forschung sowie gleichen Zugang zu Behandlung und Versorgung beim Multiplen Myelom und bei AL-Amyloidose einzusetzen.
Die MPE Masterclass ist ein jährliches Fortbildungs- und Austauschformat für Patient:innenvertreter:innen: ein kompaktes Programm mit wissenschaftlichen Updates, Advocacy-Workshops und interaktiven Diskussionen, um Wissen, Fähigkeiten und Zusammenarbeit in Europa zu stärken.
Die MPE Masterclass 2026 fand vom 24.–26. April 2026 in Lissabon statt. Im Fokus standen u. a. Therapie-Updates, MRD (Minimale Resterkrankung), Infektionsrisiken/Nebenwirkungen, Vorstufen (MGUS/SMM) sowie psychosoziale Themen.
In unserer Youtube-Playlist sind englischsprachige Vorträge zur Masterclass gebündelt. Deutschsprachige Untertitel lassen sich bei YouTube in der Regel automatisch aktivieren. Inhaltlich geht es u. a. um Therapie-Updates, MRD (Minimale Resterkrankung), Infektionen/Nebenwirkungen, Vorstufen (MGUS/SMM), Angstbewältigung sowie Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung). |
Die Myelom-Weltelite traf sich in Würzburg
Beim „7th Würzburg Myeloma Workshop“ am Uniklinikum Würzburg (23.–25. April 2026) trafen sich rund 170 internationale Expertinnen und Experten, um die neuesten Erkenntnisse zum Multiplen Myelom zu diskutieren.
Im Fokus standen zwei zentrale Themen: Wie Myelomzellen ihre Mikroumgebung im Knochenmark beeinflussen, sodass sie das Tumorwachstum begünstigt – und welche Fortschritte moderne Therapien (u. a. neue Kombinationstherapien sowie Immuntherapien wie bispezifische Antikörper und CAR-T-Zellen) bereits ermöglichen, inklusive der Perspektive auf sehr lange Remissionen und teils sogar Heilung. |
| Veranstaltungshinweise | Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:
Zum Veranstaltungskalender .... |
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