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Myelom.Online Newsletter

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Hallo,


wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.


Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.


Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.


Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.


Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online


‍Unser Schwerpunktthema

Selbsthilfe – Gemeinsam stärker leben mit dem Multiplen Myelom

Das Multiple Myelom ist eine Erkrankung, die viele Fragen aufwirft – und oft auch das Gefühl, damit allein zu sein. Doch niemand muss diesen Weg allein gehen. Selbsthilfe bedeutet: miteinander reden, voneinander lernen und sich gegenseitig stärken.

Myelom.Online e.V. ist mehr als eine Informationsplattform – wir sind eine bundesweite Selbsthilfe- und Patientenorganisation, die sich für Austausch, Aufklärung und Unterstützung einsetzt. Wir wissen aus Erfahrung: Der persönliche Kontakt zu anderen Betroffenen oder Angehörigen kann Mut machen, Hoffnung geben und praktische Hilfe bieten.

Mit unserer virtuellen Selbsthilfegruppe und in den örtlichen Selbsthilfegruppen entsteht ein geschützter Raum, in dem offen über Sorgen, Erlebnisse und Alltagshürden gesprochen werden kann – ohne Tabus und ohne Leistungsdruck.


Was Selbsthilfe leisten kann:

  • Verständnis finden, wo Worte oft fehlen

  • Informationen erhalten, die im Alltag wirklich helfen

  • Erfahrungen teilen, die Kraft geben

  • Gemeinsam Perspektiven entwickeln


Und: Sich selbst engagieren – zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe oder in der Vereinsarbeit bei Myelom.Online e.V. – kann auch persönlich stärkend wirken. Viele unserer Ehrenamtlichen berichten, dass das Gefühl, etwas Sinnvolles zu tun und anderen helfen zu können, ihnen selbst Halt gibt. Das gemeinsame Tun schafft Verbundenheit und gibt dem eigenen Weg mit der Erkrankung eine neue Richtung.

Ob frisch diagnostiziert, in Therapie oder in einer stabilen Phase – Selbsthilfe kann in jeder Situation hilfreich sein. Wenn Sie selbst nach Austausch suchen oder sich engagieren möchten: Herzlich willkommen!


👉 Auf
unserem Internetportal finden Sie in der Rubrik "Selbsthilfe" alle uns bekannten örtliche Selbsthilfegruppen, Termine und Kontaktmöglichkeiten sowie virtuelle Selbsthilfegruppen, die 24/7 erreichbar sind.

Gemeinsam sind wir stärker – für ein Leben mit mehr Wissen, mehr Unterstützung und mehr Miteinander.


Herzliche Grüße
Ihr Team von Myelom.Online e.V.


‍Neuigkeiten

Prof. Hartmut Goldschmidt: Was gibt es Neues beim Multiplen Myelom?

In diesem Interview geht Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt auf die Neuigkeiten zum Thema Multiples Myelom ein: Der Patiententag in Heidelberg ist zu Ende und Prof. Goldschmidt berichtet über neue Entwicklungen zur Krankheit und den Aspekt Sport beim Myelom.

Künstliche Intelligenz als Unterstützung – aber nicht als Ersatz

Fragen zur Diagnose, Therapie oder zum Leben mit dem Multiplen Myelom begleiten viele Betroffene und Angehörige täglich. Unser neuer KI-gestützter Chatbot bietet rund um die Uhr verständliche Informationen – anonym, direkt und ohne lange Wartezeiten.

Doch eines ist uns dabei besonders wichtig:
KI kann informieren und Orientierung geben – aber sie ersetzt niemals das persönliche Gespräch mit Ärzt:innen oder den Austausch mit anderen Betroffenen. Ein Chatbot versteht sich als digitale Hilfe zur Selbsthilfe – zuverlässig, empathisch und immer mit dem Hinweis, wann ärztliche Beratung notwendig ist.

In unserer neuen Rubrik "Künstliche Intelligenz (KI)" geben wir Hinweise, wie man Chatbots sinnvol nutzen kann.

Patienten-Handbuch Multiples Myelom 2025 ist online

Die überarbeitete und ergänzte Auflage August 2025 des Patienten-Handbuchs steht zum Download bereit.

Prof. Hartmut Goldschmidt: Transplantationen beim Multiplen Myelom

In dieser Folge aus der Reihe „Myelom-Grundlagen“ spricht Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt über die Rolle der Transplantation beim Multiplen Myelom.

Für welche Patient:innen kommt eine autologe Stammzelltransplantation infrage – und welche Faktoren beeinflussen den Zeitpunkt sowie den Nutzen dieses Therapieschritts? Anhand aktueller Studiendaten und Leitlinien erklärt Prof. Goldschmidt die einzelnen Phasen des Transplantationsverfahrens – von der Mobilisation und Sammlung der Stammzellen über die Hochdosistherapie bis zur Nachsorge. Er geht zudem auf Chancen und Risiken ein, stellt Alternativen dar und erläutert, wie patientenindividuelle Kriterien in die Entscheidung einfließen.

Diese Folge vermittelt praxisnahe Orientierung zur Bedeutung der Transplantation im Gesamtkonzept der Myelomtherapie – ein hilfreicher Leitfaden für Ärzt:innen und alle, die Patient:innen auf diesem Weg begleiten.

Prof. Hartmut Goldschmidt - Der Alters-Aspekt beim Multiplen Myelom

In der zwölften Folge der Reihe „Myelom-Grundlagen“ widmet sich Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt dem Altersaspekt beim Multiplen Myelom. Welche Rolle spielt das Lebensalter bei Diagnose und Therapieentscheidung – und wie lässt sich eine Behandlung individuell anpassen, um sowohl Wirksamkeit als auch Verträglichkeit sicherzustellen?

Prof. Goldschmidt beleuchtet die Unterschiede in der Behandlungsplanung zwischen jüngeren und älteren Patient:innen, geht auf die Relevanz von Fitness- und Gebrechlichkeits-Scores ein und stellt dar, wie Komorbiditäten und Lebensqualität in die Therapieabwägung einfließen. Dabei greift er auf aktuelle Studienergebnisse und Leitlinienempfehlungen zurück.

Diese Folge bietet praxisorientierte Einblicke in die altersgerechte Therapieplanung – ein wertvoller Impuls für Ärzt:innen, Pflegekräfte und alle, die Patient:innen mit Multiplem Myelom betreuen.

Neuer Patientenservice für Menschen mit Multiplem Myelom gestartet!

Menschen mit Multiplem Myelom und ihre Angehörigen stehen oft vor vielen Fragen und Herausforderungen. Um sie in dieser Zeit bestmöglich zu unterstützen, bietet  das Halt-bei-Krebs Informationsangebot im Auftrag von GSK ab sofort einen neuen Patientenservice an.

Über eine Hotline und E-Mail-Adresse können sich Betroffene direkt an ein Team aus erfahrenen Pflegefachkräften und PTA wenden, die in der Unterstützung von MM-Patient:innen und deren Angehörige speziell geschult sind. 

Das Patientenserviceteam hört zu, erklärt verständlich und begleitet durch alle Phasen – von der Diagnose über die Therapie bis hin zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

Hotline: 0800 6070080

E-Mail: service@mm-mutmacher.de

 

Kann man Zellen gegen Krebs direkt im Körper züchten?

CAR-T-Zellen lassen sich direkt im Körper programmieren und gegen Tumorzellen einsetzen. Das könnte die Krebstherapie revolutionieren — und sie günstiger und effizienter machen.

 Sogenannte CAR-T-Zellen sind keine neue Entdeckung. Bereits seit einigen Jahren werden sie erfolgreich in der Krebstherapie eingesetzt und gelten als vielversprechender Ansatz in der Krebsimmuntherapie. Dabei werden T-Zellen der Patientinnen und Patienten entnommen, gentechnisch verändert und anschließend wieder verabreicht, um den Krebs gezielt zu bekämpfen.

Diese Methode hatte jedoch bislang ihre Grenzen. Die Therapie mit CAR-T-Zellen ist technisch aufwendig, zeitintensiv und so teuer, dass sie bisher nur einer kleinen Gruppe von Betroffenen zugänglich war.

Car-T-Zellen künftig „in vivo“?

Genau hier setzt die Idee der In-vivo-Therapie an. Statt die Zellen im Labor zu verändern, werden genetische Baupläne direkt im Körper der Patienntinnen und Patienten eingebracht. Sie werden daraufhin vor Ort in funktionelle CAR-T-Zellen umprogrammiert, die sofort mit der Krebsbekämpfung beginnen können.

Die Vorteile dieser Methode sind groß: Der zeitliche Aufwand könnte drastisch sinken, da keine Zellproduktion im Labor nötig ist. Auch die Kosten wären deutlich geringer, was die Behandlung für mehr Menschen zugänglich machen könnte. Zudem ließe sich die Therapie einfacher skalieren und möglicherweise breiter in der Krebsmedizin einsetzen.

Mehrere Unternehmen und Forschungsgruppen arbeiten derzeit intensiv an entsprechenden Ansätzen. Erste präklinische und frühe klinische Daten deuten auf eine vielversprechende Wirksamkeit hin, auch wenn die Methode noch in einem frühen Entwicklungsstadium ist.

Allerdings steht die Forschung auch noch vor erheblichen Herausforderungen. Anwendungssicherheit und eine gezielte Steuerung der Therapie sind entscheidend, um unerwünschte genetische Veränderungen oder Immunreaktionen zu vermeiden. Außerdem ist es wichtig, die veränderten Zellen im Körper auch langfristig unter Kontrolle zu haben.

Podcast: Multiples Myelom -Erfahrungen eines Patienten

 

In der 33. Folge des Krebs Podcast steht ein Thema im Mittelpunkt, das oft zu kurz kommt, aber von unschätzbarem Wert ist: die Patientenperspektive. Dazu begrüßt Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jalid Sehouli Herrn Eisenbeisz, der seit vielen Jahren mit der Diagnose Multiples Myelom lebt und seine Erfahrungen mit uns teilt.

Eine Krebsdiagnose ist immer ein Schock – und sie wirft unzählige Fragen auf. Herr Eisenbeisz schildert, wie schwer es war, die Diagnose zu verstehen, welche Rolle Fehlinformationen durch „Dr. Google“ spielten und warum es so wichtig ist, frühzeitig die richtigen Fachärzte einzubeziehen. Er berichtet von Symptomen, die lange unerkannt bleiben können, und davon, wie entscheidend eine frühe Diagnose für Lebensqualität und Therapieerfolg ist.

 

Wie die Präzisionsmedizin Blutkrebs neu behandelt

Wenn die Diagnose Blutkrebs fällt, beginnt für viele Menschen ein Weg voller Unsicherheit. Doch die Forschung hat in den vergangenen Jahren enorme Fortschritte gemacht. Neue Therapien geben Hoffnung – insbesondere die Präzisionsmedizin eröffnet innovative Möglichkeiten im Kampf gegen hämatologische Erkrankungen wie das Multiple Myelom.

 Die Therapie des Multiplen Myeloms hat sich in den vergangenen Jahren dynamisch weiterentwickelt. Neben klassischen Chemotherapien und Immunmodulatoren stehen inzwischen moderne immunonkologische Behandlungsoptionen zur Verfügung:

  • Bispezifische Antikörper, die zwei verschiedene Zielstrukturen erkennen und Immunzellen direkt zum Tumor lenken
  • CAR-T-Zelltherapien, die patienteneigene T-Zellen genetisch modifizieren, um Tumorzellen gezielt zu zerstören
  • Anti-CD38-Antikörper, die gegen ein spezifisches Oberflächenmolekül auf Myelomzellen wirken

Diese Therapieformen können je nach Krankheitsstadium und Verlauf eingesetzt werden - mit dem Ziel, möglichst viele Tumorzellen zu eliminieren und gleichzeitig das Rückfallrisiko zu senken. Gleichzeitig erlaubt die Kombination verschiedener Immunstrategien eine Flexibilität, die dem heterogenen Krankheitsbild des Multiplen Myeloms gerecht wird. Jede:r bringt unterschiedliche Voraussetzungen mit – und benötigt damit auch andere Therapieoptionen. Die Präzisionsmedizin bietet hier einen Baukasten, aus dem individuell geschneiderte Behandlungspläne entstehen können.

Erfahren Sie mehr zum Thema in dem beigefügten Artikel aus der FAZ.

 

Leitlinie zu Atemwegsinfekten bei Blutkrebs überarbeitet

Virusinfektionen der Atemwege sollten bei Patienten mit hämatologischen Neoplasien, zu denen auch das Multiple Myelom gehört, frühzeitig identifiziert und nach Möglichkeit kausal behandelt werden. Das geht aus neuen Empfehlungen der European Conference on Infections in Leukaemia (ECIL) hervor, die im Fachjournal The Lancet Infectious Diseases erschienen sind (2025; DOI: 10.1016/S1473-3099(24)00295-1).

„Besonders in der ersten Phase der Krankheit beziehungsweise während und nach stark immunsuppressiven Therapien, etwa nach einer Stammzelltransplantation, sind Patientinnen und Patienten mit Blutkrebs sehr anfällig für Atemwegsinfekte“, erläutert die Erstautorin der Empfehlungen, Marie von Lilienfeld-Toal vom Institut für Diversitätsmedizin der Ruhr-Universität Bochum. 

Eine Influenza-Infektion verlaufe zum Beispiel in zehn Prozent der Fälle tödlich, so die Expertin. Die Leitlinie empfiehlt daher bei grippeähnlicher Symptomatik den Einsatz molekularer Schnelltests, auch in ambulanten Settings. Dabei soll ein breites Testpanel auf Influenzaviren, RSV, Parainfluenzaviren, Rhinoviren, Adenoviren, saisonale Coronaviren, Metapneumoviren und SARS-CoV-2 zum Einsatz kommen.

Multiples Myelom: Tumorheterogenität und Immunescape außerhalb des Knochenmarks

Wenn Myelomzellen aus dem Knochen ausbrechen und sich außerhalb des Knochenmarks vermehren, entsteht eine große Vielfalt von Tumorzellen, begleitet von einer deutlich veränderten Immunreaktion, die heute weitgehend entschlüsselt werden kann. Diese Erkenntnisse könnten wesentlich für die Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie sein.

Die Einführung neuartiger Immuntherapien einschließlich monoklonaler und bispezifischer Antikörper hat in den letzten Jahren die Ansprechraten bei der malignen Plasmazellerkrankung Multiples Myelom (MM) deutlich verbessert). So wurden etwa in der GMMG-HD10/DSMM-XX (MajesTEC-5), einer gemeinsamen Studie der beiden großen deutschen Myelom-Studiengruppen, bisher unerreichte Remissionstiefen erzielt.

In dieser Studie wird bei neudiagnostizierten MM-Patienten der bispezifische Antikörper Teclistamab in Kombination mit dem CD38-Antikörper Daratumumab sowie Lenalidomid und Dexamethason als Induktionstherapie getestet, und zwar mit oder ohne Bortezomib. Bereits nach 3 Zyklen konnte bei allen ausgewerteten Patienten keine minimale Resterkrankung (MRD) mehr nachgewiesen werden.

Diese Fortschritte nähren die Hoffnung, das MM langfristig kontrollieren zu können. Wegen der ausgeprägten Tumorheterogenität muss jedoch weiterhin davon ausgegangen werden, dass die Tumorzellen nicht vollständig eliminiert werden und ein Rezidiv bei den meisten Patienten unvermeidlich bleibt.


‍In eigener Sache

Webinar "Das Multiple Myelom und das Immunsystem"

Am 04.11.2025, 19:00h veranstaltet Myelom.Online e.V. ein Webinar zum Thema "Das Multiple Myelom und das Immunsystem"


In diesem Webinar wird Dr. Stemler von der Uniklinik Köln über folgende Themen referieren:

  • Auswirkungen des Multiplen Myeloms auf das Immunsystem, durch die Krankheit selbst und durch die Therapie
  • Wie schütze ich mich gegen Infektionen
  • Wie wichtig sind Impfungen im Allgemeinen für Myelompatient:innen, aber auch für die Angehörigen
  • Welche Impfungen sollte man u.a. vor und/oder nach einer Autologen Stammzell-Transplantation oder im Zusammenhang mit einer CAR-T-Zelltherapie machen?

Nach dem Vortrag gibt es die Möglichkeit Fragen aus dem Chat zu beantworten.

Hier gehts zur Anmeldung und Regisrierung


‍Veranstaltungshinweise

Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:

Zum Veranstaltungskalender ....


 

 

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