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wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.
Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.
Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.
Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.
Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online |
| Unser Schwerpunktthema | | Warum klinische Studien so wichtig sind – gerade beim Multiplen MyelomKlinische Studien sind ein zentraler Bestandteil der medizinischen Forschung. Sie ermöglichen es, neue Medikamente und Therapien zu entwickeln, ihre Wirksamkeit und Sicherheit zu prüfen und bestehende Behandlungen zu verbessern. Besonders beim Multiplen Myelom, einer komplexen und individuell sehr unterschiedlichen Erkrankung, spielen Studien eine große Rolle.
Für Patientinnen und Patienten können sie unter bestimmten Voraussetzungen sogar eine Behandlungsoption darstellen – etwa dann, wenn neue Wirkstoffe in Studien erprobt werden und die bisherigen Therapien nicht mehr ausreichend helfen. Eine Teilnahme erfolgt immer unter sorgfältiger ärztlicher Überwachung und auf freiwilliger Basis.
Bei Myelom.Online informieren wir regelmäßig über aktuelle Entwicklungen in der Forschung und unterstützen Betroffene dabei, sich über mögliche Studien zu informieren. Eine Studienteilnahme sollte stets individuell und in enger Abstimmung mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten geprüft werden.
Weitere Informationen und Anlaufstellen finden Sie auf unserer Website in der Rubrik "Klinische Studen". |
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Neuigkeiten |
Autoimmunerkrankungen und Immunsuppression: Was müssen Ärztinnen und Ärzte beim Impfen beachten?
Patientinnen und Patienten mit Vorerkrankungen und starken gesundheitlichen Einschränkungen sollten durch einen umfassenden Impfschutz vor Infektionen geschützt werden. Auch bei Myelom-Patient:innen leiden sehr oft unter Infektionen, da das Immunsystem durch das Myelom selbst oder weil sie im Rahmen der Therapie mit Immunsuppressiva (z.B. Immunmodulatoren, Zytostatika oder Glucocorticoiden) behandelt werden.
Doch was müssen Ärztinnen und Ärzte beachten, die Impfungen bei Patientinnen und Patienten mit Autoimmunerkrankungen und unter immunsupprimierenden sowie immunmodulierenden Therapien durchführen wollen?
Dies erklärt Dr. Mirko Steinmüller, Facharzt für Innere Medizin, Rheumatologie und Infektiologie, in dem folgenden Videobeitrag.
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Multiples Myelom: Neue Studienergebnisse vom EHA 2025
Der Kongress der European Hematology Association (EHA) gilt als einer der größten hämatologischen Kongresse der Welt. Dort werden die aktuellsten und wichtigsten Neuerungen zur Behandlung von hämatologischen Erkrankungen präsentiert und diskutiert. Mit seiner Berichterstattung möchte patients-today Patient:innen den Zugang zu diesem Wissen ermöglichen.
Trotz aller Fortschritte bleibt das Multiple Myelom eine ernste Erkrankung – vor allem bei älteren Patient:innen. Neue Real-World-Daten zeigen, woran Betroffene heute tatsächlich versterben – und wie sich die Prognose zwischen Patient:innen mit oder ohne Stammzelltransplantation unterscheidet. Was bedeuten diese Erkenntnisse für den Therapiealltag und die Auswahl der Erhaltungstherapie?
Hierüber diskutieren Dr. Annamaria Brioli, Myelomexpertin an der Medizinischen Hochschule Hannover und Klaus Eisenbeisz von Myelom.Online e.V. in dem folgenden Video.
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Prof. Hartmut Goldschmidt: Behandlungsindikationen beim Multiplen Myelom
In der zehnten Folge der Reihe „Myelom-Grundlagen“ beleuchtet Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt die zentrale Frage der Behandlungsindikation beim Multiplen Myelom. Wann ist der optimale Zeitpunkt, eine Therapie einzuleiten – und welche Kriterien bestimmen die Notwendigkeit einer Behandlung? Anhand aktueller Klassifikationen, diagnostischer Marker und klinischer Merkmale erklärt Prof. Goldschmidt die Unterscheidung zwischen smoldering Myelom und therapiebedürftigem Myelom. Dabei geht er auf etablierte Richtlinien ein, wie die SLiM-CRAB-Kriterien, und erläutert, wie Laborparameter, Bildgebung und Symptome zusammenspielen, um fundierte Therapieentscheidungen zu treffen. Diese Folge bietet sowohl einen Überblick über die aktuellen Standards als auch praktische Hinweise für die klinische Anwendung – ein Muss für alle, die sich mit Diagnostik und Therapie des Multiplen Myeloms befassen.
Die vorherigen Folgen der Reihe "Myelom Grundlagen" finden Sie auch auf unserem YouTube-Kanal.
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UCC Hamburg Studie für Angehörige von Krebspatienten
Belastungen und Bedürfnisse von Angehörigen kurativ behandelter und chronisch erkrankter Krebspatient:innen und Krebsüberlebender
Als Partner:innen, Freund:innen, Familienmitglieder oder Verwandte eines an Krebs erkrankten Menschen sind Sie als Angehörige, ebenso wie die Krebspatient:innen in einer sehr belastenden Situation. Gleichzeitig finden die Probleme und Bedürfnisse von Angehörigen nicht immer ausreichend Berücksichtigung in der Versorgung.
In dieser Studie untersucht das Hubertus Wald Tumorzentrum – Universitäres Cancer Center Hamburg (UCC Hamburg) Ihr Erleben als Angehörige an Krebs erkrankter Personen und möchte sich daher mit Ihren Belastungen und Bedürfnissen auseinandersetzen. Durch das Beantworten eines Fragebogens haben Sie dabei die Möglichkeit, Ihr Erlebtes zu reflektieren. Außerdem tragen Sie mit Ihrer Teilnahme dazu bei, dass die Versorgung und Unterstützung von Angehörigen zukünftig verbessert werden kann.
Es wird Ihnen ein digitaler Fragebogen per Mail zugestellt. Auf besonderen Wunsch kann Ihnen der Fragebogen auch in ausgedruckter Form per Post zugesendet werden. In beiden Fällen ist der Fragebogen einmalig auszufüllen und mit keinen Kosten für Sie verbunden.
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Sarclisa: Neue Behandlungsoption für transplantationsfähige Myelom-Patient:innen in Sicht
Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat eine Zulassungsempfehlung für Sarclisa (Isatuximab) in Kombination mit einer VRd-Therapie (Velcade®, Revlimid®, Dexamethason) ausgesprochen – speziell für Patient:innen mit neu diagnostiziertem Multiplem Myelom, die für eine Stammzelltransplantation infrage kommen.
Diese Empfehlung beruht auf den Ergebnissen der Phase-3-Studie GMMG-HD7, die gezeigt hat, dass Sarclisa zusammen mit der Standardtherapie nicht nur die Rate der MRD-Negativität (minimale Resterkrankung) deutlich erhöht, sondern auch das progressionsfreie Überleben verlängert – also die Zeit, in der die Erkrankung nicht voranschreitet.
Wird die Zulassung erteilt, wäre dies bereits die vierte Indikation für Sarclisa in der EU und die zweite Anwendung in der Erstlinientherapie weltweit.
Für viele Myelom-Patient:innen ist das ein ermutigender Fortschritt, da eine frühzeitige und individuell angepasste Behandlung wesentlich zum Therapieerfolg beitragen kann.
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EHA 2025 Mailand - Neuigkeiten zum Multiplen Myelom
Der 30. Europäische Hämatologenkongress EHA2025 wird vom 12. bis 15. Juni 2025 in Mailand (Italien) und darüber hinaus als virtuelle Veranstaltung ausgerichtet. Das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) berichtet nun zum achten Mal von diesem Meeting und informiert Ärztinnen und Ärzte über den aktuellen Wissenszuwachs bei verschiedenen Lymphomentitäten.
In der folgenden Video-Aufzeichnung bereichtet Frau Prof. Dr, med. Katja Weisel (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) über die aktuelle Entwicklung beim Multiplen Myelom.
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| In eigener Sache | 🧠 Myelom.Online e.V. veranstaltet ein Webinar: Fatigue – Chronische Müdigkeit bei Krebs
📅 Jetzt vormerken & teilnehmen! Donnerstag, 17.07.2025, 19:00h Fatigue – das ist weit mehr als nur „müde sein“: Viele Krebsbetroffene, darunter auch Menschen mit Multiplem Myelom, leiden unter anhaltender, lähmender Erschöpfung, die sich selbst durch Schlaf nicht bessert. Dieses sogenannte Fatigue-Syndrom kann den Alltag massiv einschränken – körperlich, emotional und sozial. In unserem Webinar mit Frau Dr. Georgia Schilling erfahren Sie: ✅ Was genau hinter Fatigue steckt ✅ Warum sie bei Krebs so häufig auftritt ✅ Welche Möglichkeiten es gibt, damit umzugehen ✅ Und wie man wieder mehr Lebensqualität gewinnen kann 🎤 Referentin: Dr. Georgia Schilling 📌 Thema: Fatigue – Chronische Müdigkeit bei Krebs 📍 Für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Das Webinar findet über Microsoft Teams statt. Zur Teilnahme ist eine Registrierung erforderlich. | |
| Veranstaltungshinweise | Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:
Zum Veranstaltungskalender .... |
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