Unsere Ziele
Myelom.Online e. V. möchte Menschen mit Multiplem Myelom, Smoldering Multiple Myelom (SMM), Monoklonaler Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) sowie deren Angehörigen Orientierung geben und den Umgang mit der Erkrankung erleichtern.
Unser Anliegen ist es, verlässliche Informationen zugänglich zu machen, den Austausch unter Betroffenen zu fördern und die Patientenperspektive sichtbar zu stärken. Dabei verstehen wir uns als Ergänzung zum Gespräch mit dem behandelnden ärztlichen Team.
Dafür setzen wir uns ein
Wir möchten dazu beitragen, dass Betroffene gut informiert sind, Fragen gezielter stellen können und sich im Behandlungsverlauf besser zurechtfinden.
Zu unseren Zielen gehören insbesondere:
- verständliche Informationen rund um Erkrankung, Diagnostik, Therapie und Leben mit Myelom bereitzustellen,
- den Erfahrungsaustausch zwischen Patientinnen, Patienten und Angehörigen zu fördern,
- auf Veranstaltungen, Unterstützungsangebote und aktuelle Entwicklungen hinzuweisen,
- die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, Fachleuten, Kliniken und Patientenorganisationen zu stärken,
- die Interessen von Myelompatientinnen und -patienten in Versorgung, Forschung und Öffentlichkeit einzubringen.
Gemeinsam mehr erreichen
Myelom.Online e. V. lebt vom Engagement vieler Menschen. Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, Wissen zu teilen, Mut zu machen und Betroffene miteinander zu vernetzen.
Unsere Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung, können aber helfen, Gespräche mit dem Behandlungsteam vorzubereiten und eigene Fragen besser einzuordnen.
