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wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.
Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.
Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.
Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.
Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online |
| Unser Schwerpunktthema |
| | | 🩸 September ist Blutkrebs-Awareness-Monat – Gemeinsam Sichtbarkeit schaffen für das Multiple Myelom
Liebe Leserinnen und Leser, im September steht eine seltene, aber schwere Erkrankung im Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit: Blutkrebs. Unter diesem Begriff werden verschiedene Krebsarten des blutbildenden Systems zusammengefasst – darunter auch das Multiple Myelom, eine Form von Knochenmarkkrebs, die nach wie vor als unheilbar gilt, aber dank intensiver Forschung heute besser behandelbar ist als je zuvor.
Was uns bewegt:
Für Betroffene und Angehörige ist der Weg mit dem Myelom oft geprägt von Unsicherheit, vielen medizinischen Entscheidungen und der Suche nach verlässlicher Information. Genau hier setzt unsere Arbeit bei Myelom.Online an:
Wir möchten verstehen helfen, vernetzen, ermutigen – und vor allem: nicht allein lassen.
Was wir im Awareness-Monat tun:
Im September nutzen wir unsere Kanäle, um Wissen über das Multiple Myelom zu teilen, persönliche Geschichten sichtbar zu machen und Unterstützungsangebote aufzuzeigen.
Wie Sie helfen können:
👉 Teilen Sie gerne unsere Beiträge in den sozialen Medien.
👉 Sprechen Sie mit anderen über Blutkrebs und das Myelom.
👉 Machen Sie Betroffene auf unsere Angebote aufmerksam.
👉 Werden Sie Mitglied oder unterstützen Sie unsere Arbeit mit einer Spende.
Denn: Aufklärung rettet keine Leben direkt – aber sie hilft, den richtigen Weg zu finden.
Herzliche Grüße
Ihr Team von Myelom.Online e.V.
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Neuigkeiten |
Prof. Hartmut Goldschmidt - Behandlungsdauer des Multiplen Myeloms
In der aktuellen Folge der Reihe „Myelom-Grundlagen“ widmet sich Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt der wichtigen Frage der Behandlungsdauer beim Multiplen Myelom. Wie lange sollte eine Therapie fortgeführt werden – und welche Faktoren bestimmen den optimalen Zeitpunkt für einen Wechsel oder ein Absetzen der Behandlung?
Anhand aktueller Studiendaten und Leitlinien beleuchtet Prof. Goldschmidt die unterschiedlichen Therapiephasen, von der Induktion über die Konsolidierung bis hin zur Erhaltungstherapie. Er geht auf die Bedeutung von Ansprechkriterien, Nebenwirkungsprofilen und individuellen Patientenfaktoren ein und erläutert, wie eine personalisierte Anpassung der Behandlungsdauer erfolgen kann.
Diese Folge vermittelt praxisnahe Orientierungshilfen für die Entscheidungsfindung im klinischen Alltag – ein wertvoller Leitfaden für alle, die sich vertieft mit der Therapieplanung beim Multiplen Myelom beschäftigen.
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Mit KI zur gemeinsamen Entscheidungsfindung in der Medizin
Die Integration von KI in die Medizin eröffnet neue Möglichkeiten, um informierte Therapieentscheidungen zu treffen. KI kann medizinische Informationen verständlich aufbereiten, Patient:innen dabei helfen, sich gezielt auf Arztgespräche vorzubereiten und Ärzt:innen durch eine strukturierte Zusammenfassung relevanter Daten unterstützen. Indem sie klinische Studien, Forschungsergebnisse und persönliche Präferenzen berücksichtigt, kann KI eine individuell angepasste Entscheidungsgrundlage schaffen. Dies ist besonders wertvoll, da viele Patient:innen oft nicht wissen, welche Fragen sie stellen sollten oder welche Faktoren für ihre Behandlung von Bedeutung sind.
Das White Paper zeigt, wie Künstliche Intelligenz (KI) Patient:innen dabei unterstützen kann, eine aktivere Rolle in der Therapieentscheidung zu übernehmen. Es beleuchtet Chancen und Herausforderungen und verdeutlicht anhand konkreter Fallbeispiele, wie KI-Tools die gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making, SDM) verbessern können.
Ergänzt wir das White Paper durch einen Podcast, der einen kurzen Einblick in das White Paper gibt. |
Multiples Myelom: Neuer Bluttest könnte Diagnostik erleichtern
Forschende des Dana-Farber Cancer Institute, USA, haben einen Bluttest entwickelt, der die Diagnose und Überwachung des Multiplen Myeloms revolutionieren könnte. Mit „SWIFT-seq“ bietet er möglicherweise eine nicht-invasive Alternative zu herkömmlichen Knochenmarkbiopsien.
Die neue Methode, als SWIFT-seq bezeichnet, basiert auf der Single-Cell-Sequenzierung und charakterisiert zirkulierende Tumorzellen (CTCs) im Blut. Damit bietet sie eine innovative Alternative, die es Ärzten ermöglicht, Risikobewertungen und genetische Überwachungen mit einem einfachen Bluttest durchzuführen. Das macht den Prozess deutlich einfacher und zuverlässiger, da die neue Methode die Genauigkeit von Knochenmarktests wie FISH übertrifft. |
Vorträge vom DLH-Kongress sind online!
Die Videoaufzeichnungen der Vorträge und Workshops vom 28. DLH-Patientenkongress 2025 in Köln verfügbar. Die Videos finden Sie thematisch sortiert in der Infothek auf der DLH-Website unter "Videos und Podcasts". Sofern Sie ein Kennwort benötigen, können Sie gern eine Mail an info@leukaemie-hilfe.de schicken.
Zum Theme "Multiples Myelom und Leichtketten-Amyloidose" haben wir den Vortrag von Dr. Tim Richardson, Klinik I für Innere Medizin, Uniklinik Köln, hier direkt bereitgestellt. |
Multiples Myelom und sekundärer Immundefekt (SID)
Beim Multiplen Myelom ist häufig auch das Immunsystem beeinträchtigt. Durch die Verdrängung gesunder Immunzellen im Knochenmark und durch bestimmte Therapien entsteht ein sogenannter sekundärer Immundefekt. Betroffene können dadurch weniger schützende Antikörper bilden und sind anfälliger für Infektionen, insbesondere der Atemwege, der Harnwege und durch Viren wie Herpes zoster.
Der sekundäre Immundefekt ist ein zentrales Merkmal des Multiplen Myeloms und beeinflusst sowohl den Krankheitsverlauf als auch die Behandlung. Umso wichtiger sind vorbeugende Maßnahmen wie Impfungen, Infektionsprophylaxe und gegebenenfalls eine Immunglobulin-Ersatztherapie, die individuell mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten abgestimmt werden.
Im Video erklärt ein Experte, welche typischen Symptome auftreten und worauf besonders geachtet werden sollte. |
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| In eigener Sache | Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?Myelom.Online e. V. fördert den persönlichen Kontakt und Austausch von Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Myelom.Online bietet eine private, geschlossene Facebook-Gruppe für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom, Smoldering Multiple Myelom (SMM) oder Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) und deren Angehörigen.
Weiterhin finden Sie auf unserem Portal auch eine Auflistung der uns bekannten örtlichen Selbsthilfegruppen. Vielleicht ist ja eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe. | |
| Veranstaltungshinweise | Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:
Zum Veranstaltungskalender .... |
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