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Myelom.Online Newsletter

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Myelom.Online Newsletter

Hallo,

wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.

Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.

Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.

Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.

Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online

‍Empfehlen Sie unseren Newsletter gerne weiter – damit auch andere gut informiert bleiben und vom Austausch rund ums Multiple Myelom profitieren können.

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U‍nser Schwerpunktthema

L‍eben mit Multiplem Myelom

Ein Leben mit Multiplem Myelom bringt Herausforderungen mit sich – aber auch viele Möglichkeiten, den Alltag aktiv und positiv zu gestalten. Heute möchten wir Ihnen fünf konkrete Ansätze vorstellen, die Betroffene als besonders hilfreich erleben.

1. Energie bewusst einteilen
Fatigue gehört zu den häufigsten Begleiterscheinungen. Planen Sie Ihren Tag so, dass wichtige Aufgaben in Ihre „guten Phasen“ fallen – und erlauben Sie sich bewusst Pausen. Mehr zum Thema finden Sie hier: https://myelom.online/multiples-myelom-begleiterkrankungen/fatigue/

2. Bewegung – in Ihrem Tempo
Schon leichte Aktivität wie Spaziergänge oder sanftes Training kann helfen, Kraft und Wohlbefinden zu verbessern. Entscheidend ist nicht die Intensität, sondern die Regelmäßigkeit. Mehr zum Thema finden Sie hier: https://myelom.online/multiples-myelom-informationsmaterial/leben-mit-mm/sport/

3. Infektionen vorbeugen
Ein stabiles Immunsystem ist besonders wichtig. Achten Sie auf Hygiene, vermeiden Sie unnötige Risiken und sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam über sinnvolle Schutzmaßnahmen. Mehr zum Thema finden Sie hier: https://myelom.online/multiples-myelom-begleiterkrankungen/immunsystem/

4. Austausch suchen
Der Kontakt zu anderen Betroffenen kann entlasten, Mut machen und wertvolle Tipps liefern. Niemand muss diesen Weg allein gehen. Auf unserer Homepage haben wir die Kontaktdaten aller uns bekannten Selbsthilfegruppen aufgeführt. Vielleicht ist ja auch in Ihrer Nähe eine dabei.
https://myelom.online/multiples-myelom-selbsthilfe/multiples-myelom-selbsthilfegruppen/

5. Informiert bleiben
Wissen schafft Sicherheit. Verlässliche Informationen helfen dabei, Entscheidungen besser zu verstehen und aktiv mitzugestalten.

Als Myelom.Online e.V. möchten wir Sie dabei unterstützen, Ihren eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden – mit Informationen, Austausch und einer starken Gemeinschaft.

👉 Unser Tipp: Beginnen Sie mit einem dieser Punkte – oft sind es kleine Veränderungen, die eine große Wirkung haben.‍

‍Neuigkeiten

Multiples Myelom: BLENREP-Kombinationen BVd/BPd ab dem 1. Rezidiv verfügbar

Menschen mit Multiplem Myelom brauchen bei einem Rückfall (Rezidiv) oft wirksame Anschlussbehandlungen, um die Erkrankung wieder zu kontrollieren und das Überleben zu verbessern.

BLENREP (Wirkstoff: Belantamab-Mafodotin) ist eine zielgerichtete Therapie, die an BCMA (ein Merkmal auf Myelomzellen) bindet und als Antikörper-Wirkstoff-Konjugat (ADC) einen Zellgift-Wirkstoff gezielt in Tumorzellen einschleust.

BLENREP ist in der EU für Kombinationstherapien zugelassen – und in Deutschland seit 1. April 2026 in zwei sogenannten Triplet-Kombinationen ab dem 1. Rezidiv verfügbar:

BVd = Belantamab-Mafodotin + Bortezomib + Dexamethason
BPd = Belantamab-Mafodotin + Pomalidomid + Dexamethason

Die Zulassung stützt sich auf die Phase-III-Studien DREAMM-7 und DREAMM-8, in denen diese Kombinationen im Vergleich zu etablierten Standard-Kombinationen das progressionsfreie Überleben (PFS) deutlich verlängerten; in DREAMM-7 wurde außerdem ein Überlebensvorteil (OS) berichtet.

Neue Methode zur besseren Überwachung bei „schwelendem Myelom“ (SMM)

Forschende unter Beteiligung des Universitätsklinikums Heidelberg haben ein neues Prognose-Werkzeug entwickelt, das Ärzteteams dabei unterstützen soll, Menschen mit schwelendem Multiplem Myelom (SMM) besser zu überwachen.

SMM ist eine Vorstufe des Multiplen Myeloms: Bei manchen Betroffenen bleibt sie über lange Zeit stabil, bei anderen kann sie in ein behandlungsbedürftiges Myelom übergehen.

Das neue Tool heißt PANGEA-SMM. Im Unterschied zu bisherigen Modellen, die oft nur eine Momentaufnahme von Laborwerten bewerten, betrachtet PANGEA-SMM Veränderungen über die Zeit („dynamisch“). Dafür nutzt es Laborwerte/Biomarker, die ohnehin in der Routine-Nachsorge erhoben werden. So soll sich das Risiko, ob die Vorstufe fortschreitet, genauer einschätzen lassen.

In der zugrunde liegenden Studie wurden Daten von 2.344 SMM-Patient:innen aus mehreren internationalen Zentren ausgewertet; Heidelberg stellte mit 447 Personen die größte Validierungskohorte. Das Team berichtet, vier dynamische Biomarker zuverlässig identifiziert zu haben (als Beispiel wird ein Rückgang des Hämoglobins genannt). PANGEA-SMM ordnet das Fortschreitungsrisiko dann individuell als hoch, mittel oder gering ein.

‍In eigener Sache

🌊 Treffen der Nordlichter – Austausch für Myelom-Betroffene

Du lebst mit Multiplem Myelom und möchtest dich in entspannter Atmosphäre mit anderen Betroffenen austauschen?

Wir treffen uns ganz unkompliziert, um Erfahrungen zu teilen, Fragen zu stellen, zuzuhören und miteinander ins Gespräch zu kommen – über alles, was im Alltag mit der Erkrankung bewegt.

Kein Programm, kein Vortrag – im Mittelpunkt steht der persönliche Austausch in gemütlicher Atmosphäre. 💬🤝

📍 Ort: Brokdorf – Elbblick Brokdorf (Hotel Sell, Restaurant & Café)
Dorfstraße 65, 25576 Brokdorf

🗓️ Am: Samstag, 11. Juli 2026
🕑 Uhrzeit: 14:00 Uhr – 18:00 Uhr

✅ Für alle Betroffenen: ganz neu diagnostiziert oder schon länger dabei – du bist herzlich willkommen.

Die Teilnahme ist kostenfrei.

✉️ Anmeldung: Bitte vorab anmelden, die Plätze sind begrenzt.

Zur Anmeldung: https://www.eventbrite.de/e/treffen-der-nordlichter-austausch-fur-betroffene-tickets-1986889585235?aff=oddtdtcreator‍

‍Veranstaltungshinweise

‍Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:

Zum Veranstaltungskalender ....

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