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wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.
Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.
Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.
Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.
Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online |
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Unser Schwepunktthema | | Gut vorbereitet ins Arztgespräch„Was wollte ich eigentlich noch fragen?“ Diesen Gedanken kennen viele Patientinnen und Patienten nach einem Arzttermin. Gerade beim Multiplen Myelom werden oft viele Informationen auf einmal besprochen: Befunde, Blutwerte, Untersuchungen, Therapieoptionen oder mögliche Nebenwirkungen. Da kann schnell etwas untergehen. Eine gute Vorbereitung hilft dabei, die eigenen Fragen und Anliegen im Gespräch nicht aus dem Blick zu verlieren.
Ihre Fragen sind wichtigBei vielen Entscheidungen rund um das Multiple Myelom gibt es unterschiedliche Möglichkeiten. Das Behandlungsteam bringt dabei das medizinische Fachwissen ein. Sie selbst kennen Ihre persönliche Situation, Ihre Wünsche, Sorgen und Prioritäten am besten. Wenn beide Perspektiven berücksichtigt werden, spricht man von gemeinsamer Entscheidungsfindung – Shared Decision Making. Dabei geht es nicht darum, medizinische Entscheidungen allein treffen zu müssen. Vielmehr sollen Möglichkeiten, Nutzen, mögliche Belastungen und persönliche Ziele gemeinsam besprochen werden.
Ein einfacher Tipp: Fragen vorher notierenSchreiben Sie bereits vor dem Termin auf, was Sie wissen möchten. Besonders hilfreich können diese drei Fragen sein: Welche Möglichkeiten habe ich? Was sind die jeweiligen Vor- und Nachteile? Wie wahrscheinlich sind diese für mich?
Scheuen Sie sich auch nicht nachzufragen, wenn etwas unklar geblieben ist. Ein Satz wie „Können Sie mir das bitte noch einmal einfacher erklären?“ kann sehr hilfreich sein.
Vier Ohren hören mehr als zweiGerade bei wichtigen Gesprächen kann es entlastend sein, eine vertraute Person mitzunehmen. Sie kann zuhören, Notizen machen und dabei helfen, offene Fragen nicht zu vergessen. Auch Entscheidungen müssen nicht immer sofort getroffen werden. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam ruhig, wie dringend eine Entscheidung ist und ob Sie Zeit zum Nachdenken haben.
Unser Tipp für den nächsten TerminNotieren Sie Ihre wichtigsten Fragen vorab und markieren Sie die drei Punkte, die Sie unbedingt ansprechen möchten. So können Sie das Gespräch aktiv mitgestalten und Ihre persönlichen Anliegen einbringen. Auf Myelom.Online finden Sie weitere Informationen und praktische Hilfen zur Vorbereitung auf Arztgespräche – darunter einen Fragenkatalog für Menschen mit Multiplem Myelom und weitere Gesprächshilfen.
Gut informiert zu sein bedeutet nicht, alles selbst wissen zu müssen. Es bedeutet, die eigenen Fragen stellen und die eigenen Wünsche in das Gespräch einbringen zu können.
➡️ Mehr erfahren: Gemeinsam entscheiden – gut vorbereitet ins Arztgespräch auf Myelom.Online |
| Neuigkeiten |
Multiples Myelom: Therapie mit CAR-T & bispezifischen Antikörpern: Was kommt auf mich zu?
CAR-T-Zellen und bispezifische Antikörper zählen zu den modernen Immuntherapien beim Multiplen Myelom und haben die Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahren deutlich erweitert. Doch wie unterscheiden sich die beiden Verfahren, wie laufen die Behandlungen ab und mit welchen Nebenwirkungen müssen Patientinnen und Patienten rechnen?
In einem Video der Strube Stiftung erläutert Privatdozentin Dr. Giesen vom Robert Bosch Krankenhaus im Gespräch mit Karin Strube anschaulich die wichtigsten Unterschiede und Gemeinsamkeiten. Themen sind unter anderem die CAR-T-Zellherstellung und -gabe, die Eindosierung bispezifischer Antikörper, mögliche Immunreaktionen und neurologische Nebenwirkungen sowie das längerfristig erhöhte Infektionsrisiko.
Auch praktische Fragen kommen zur Sprache: Was bedeuten die Therapien für Alltag, Beruf, Sport und Ernährung? Wie kann sich die Lebensqualität nach der Behandlung entwickeln? Und wie lange können die neuen Immuntherapien wirken?
Ein informatives Gespräch für Menschen mit Multiplem Myelom und ihre Angehörigen, das die komplexen Therapieverfahren verständlich erklärt und zugleich einen Einblick in den Behandlungsalltag gibt.
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Zucker und Antibiotika: Welche Auswirkungen hat die Kombination auf das Darmmikrobiom?
Antibiotika können das Darmmikrobiom, also die Gemeinschaft der Mikroorganismen im Darm, deutlich verändern. Eine aktuelle Studie bei Menschen mit hämatologischen Krebserkrankungen nach einer Stammzelltransplantationdeutet darauf hin, dass eine hohe Zuckeraufnahme diese Veränderungen möglicherweise zusätzlich verstärken kann. Besonders zugesetzter Zucker und zuckerreiche Getränke standen mit einer geringeren Vielfalt der Darmbakterien und einer stärkeren Vermehrung bestimmter Enterokokken in Zusammenhang.
Die Ergebnisse könnten auch für Patient:innen mit Multiplem Myelom von Interesse sein, da Antibiotika und Stammzelltransplantationen bei der Behandlung eine Rolle spielen können. Wichtig ist jedoch die vorsichtige Einordnung: Die Studie zeigt zunächst einen Zusammenhang. Sie beweist nicht, dass weniger Zucker während einer Antibiotikatherapie das Darmmikrobiom schützt oder Komplikationen verhindert.
Weitere Studien müssen klären, welche Bedeutung Ernährung, Zucker und Antibiotika für das Darmmikrobiom von Krebspatient tatsächlich haben und ob sich daraus künftig konkrete Empfehlungen ableiten lassen.
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MGUS: Onkopedia-Leitlinie aktualisiert
Was bedeutet eine Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) – und wann sind weitere Untersuchungen oder Verlaufskontrollen wichtig? Die im September 2026 aktualisierte Onkopedia-Leitlinie fasst den aktuellen Wissensstand zu Diagnostik, Risikoeinschätzung und Überwachung zusammen.
Neu berücksichtigt werden unter anderem die Monoklonale Gammopathie mit klinischer Signifikanz (MGCS) sowie aktuelle Entwicklungen beim Hochrisiko-Smoldering-Myelom. Damit wird die sorgfältige Abgrenzung zwischen MGUS, Smoldering Myelom und behandlungsbedürftigen Erkrankungen noch wichtiger.
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Neue Daten zu modernen Myelomtherapien
Auf der Jahrestagung 2026 der International Myeloma Society (IMS) in Glasgow wurden neue, ermutigende Ergebnisse zu modernen Therapien beim rezidivierten oder refraktären Multiplen Myelom vorgestellt.
In einer kleinen Gruppe der CARTITUDE-2-Studie waren fünf Jahre nach einer einmaligen CAR-T-Zell-Therapie mit Cilta-cel noch 10 von 20 Patient am Leben und ohne Fortschreiten der Erkrankung – ohne weitere Erhaltungstherapie.
Auch für die Kombination aus Teclistamab und Daratumumab wurden neue Daten präsentiert. Eine modellbasierte Analyse der Phase-3-Studie MajesTEC-3 deutet darauf hin, dass eine frühe Behandlung bei einem Teil der Patient zu einer langfristig sehr guten Krankheitskontrolle beitragen könnte. Diese Hochrechnungen müssen jedoch durch weitere Langzeitbeobachtungen bestätigt werden.
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Klinische Studien bei Krebs: Chancen verstehen, informiert entscheiden
Klinische Studien können Menschen mit Krebs Zugang zu neuen Behandlungsansätzen ermöglichen – doch wann kommt eine Teilnahme infrage und was bedeutet sie konkret? In der Wissensreihe „Im Fokus“ spricht Marco Ammer mit Dr. Mridul Agrawal, Arzt, Wissenschaftler und Gründer von iuvando, sowie mit Fluky, die selbst an einer frühen klinischen Studie teilnimmt. Das Gespräch beleuchtet Teilnahmevoraussetzungen, Sicherheit und Aufsicht, räumt mit verbreiteten Mythen rund um Placebos und das vermeintliche „Versuchskaninchen“ auf und erklärt unter anderem Korbstudien und Shared Decision Making. Auch die Rolle von KI bei der Suche nach Studien sowie gute Gründe, sich gegen eine Teilnahme zu entscheiden, kommen zur Sprache.
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Neues Patienten-Handbuch Multiples Myelom 2026 erschienen
Die überarbeitete und ergänzte Ausgabe des Patienten-Handbuchs Multiples Myelom 2026 ist erschienen. Das Handbuch richtet sich an Patient:innen, Angehörige und Interessierte und bietet verständliche Informationen rund um Erkrankung, Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten, Nebenwirkungen und den Umgang mit dem Multiplen Myelom im Alltag. Die aktuelle Auflage wurde vom Heidelberger Myelomzentrum am Universitätsklinikum Heidelberg und NCT Heidelberg mit Unterstützung verschiedener Selbsthilfeorganisationen, darunter Myelom.Online e. V., überarbeitet. Ziel ist es, Betroffene gut zu informieren und sie im Gespräch mit dem behandelnden Ärzteteam zu unterstützen.
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Qualität statt Quantität: Neue Erkenntnisse zu CAR-T-Zellen
Forschende aus Heidelberg und Berlin haben Hinweise darauf gefunden, dass bei CAR-T-Zelltherapien nicht nur die Menge der verabreichten Zellen zählt, sondern vor allem deren Qualität. Bestimmte besonders wirksame CAR-T-Zellen könnten entscheidend dafür sein, wie gut eine Therapie anspricht. Die Ergebnisse wurden in Nature Communications veröffentlicht.
Was bedeutet das für Myelompatient? CAR-T-Zelltherapien sind auch beim wiederkehrenden oder schwer behandelbaren Multiplen Myelom eine wichtige moderne Behandlungsoption. Die neuen Erkenntnisse ändern die Behandlung derzeit nicht unmittelbar. Sie könnten aber künftig helfen, CAR-T-Zellprodukte besser zu bewerten und Therapien gezielter zu planen.
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Multiples Myelom - Therapiedauer (Update 2026)
In der 17. Folge der Reihe „Myelom-Grundlagen“ spricht Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt über eine Frage, die viele Patient im Verlauf ihrer Erkrankung beschäftigt: Wann ist eine Therapie zeitlich begrenzt – und wann wird sie als Erhaltung oder kontinuierliche Behandlung fortgeführt?
Vor dem Hintergrund aktueller Studiendaten und der 2025 aktualisierten EHA-EMN-Leitlinien erklärt Prof. Goldschmidt, welche Rolle Induktion, Konsolidierung und Erhaltungstherapie spielen und warum Faktoren wie Remissionstiefe, MRD-Negativität, Risikoprofil, Verträglichkeit und Lebensqualität für die individuelle Therapiedauer wichtig sind.
Die Folge zeigt: Die Frage „Wie lange muss ich behandeln?“ lässt sich heute immer differenzierter beantworten.
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Multiples Myelom: Was bedeutet „Heilung“ heute?
Moderne Immuntherapien haben die Behandlung des Multiplen Myeloms deutlich verändert: Immer häufiger werden sehr tiefe Remissionen erreicht, bei denen keine minimale Resterkrankung (MRD) mehr nachweisbar ist. Doch MRD-Negativität ist nicht automatisch gleichbedeutend mit Heilung. Ein aktueller Beitrag im Deutschen Ärzteblatt beleuchtet, warum ein modernes Verständnis von Heilung über reine Messwerte hinausgeht – und warum dauerhafte Krankheitskontrolle, Therapiefreiheit und Lebensqualität dabei eine zentrale Rolle spielen. Auch neue Therapieansätze wie bispezifische Antikörper und T-Zell-aktivierende Verfahren werden eingeordnet.
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| Veranstaltungshinweise | Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:
Zum Veranstaltungskalender .... |
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