|
|
|
|
wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.
Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.
Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.
Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.
Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online |
|
|
Neuigkeiten |
Podcast: Was versteht man unter moderner Immuntherapie?
In dieser Podcast-Episode von "Diagnose Multiples Myelom" diskutieren Prof. Dr. Jan Krönke und Prof. Dr. Maximilian Merz über die modernen Immuntherapien beim Multiple Myelom. Sie stellen die CAR-T-Zell-Therapie und die bispezifischen Antikörper als effektive Behandlungsmöglichkeiten vor. Die Experten betonen die rasche Weiterentwicklung der Therapien, ihre Risiken und Vorteile gegenüber anderen Therapien. Zudem geben sie Empfehlungen zur Infektionsprophylaxe und ermutigen Patienten, aktiv mit ihren Ärzten über Therapieoptionen zu sprechen.
|
Diskussionsrunde vom DGHO - Fokus Multiples Myelom
Vom 11. bis 14. Oktober 2024 fand die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel statt. Am Rande dieser Veranstaltung gab es die Gelegenheit, wichtige Ergebnisse zum Multiplen Myelom in einer Expertenrunde zu diskutieren.
Wir bedanken uns bei patients today und der art tempi communications gmbh, die uns dies ermöglicht hat.
|
Heidelberger Myelomtage 2024 - Aufzeichnungen vom Patiententag
Am 14.09.2024 fand im Rahmen der Heidelberger Myelomtage der Patiententag statt. Schwerpunkte des diesjährigen Patiententags waren Vorträge zu neuen Behandlungsmöglichkeiten sowohl in der Erstlinie als auch im Rezidiv der Erkrankung sein. Entwicklungen in der Immuntherapie, wie die vielversprechenden bispezifischen Antikörper und insbesondere die innovative CAR-T-Zell-Therapie werden mittlerweile zu früheren Zeitpunkten eingesetzt und helfen, den Krankheitsverlauf entscheidend zu verbessern.
Die Aufzeichnung der Vorträge im Plenarsaal und im Forum sind jetzt online verfügbar. Bitte benutzen Sie die folgenden Zugangsdaten:
Benutzername: patientenforum Kennwort: myelom-heidelberg
|
RSV-Impfung: Pflichtleistung der gesetzlichen Krankenkassen
Am 03.09.2024 wurde die Aufnahme der RSV-Impfung in die Schutzimpfungs-Richtlinie (SI-RL) entsprechend der STIKO Empfehlung vom gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) beschlossen und nun am 26.09.2024 im Bundesanzeiger veröffentlicht. Die Änderung der Richtlinie tritt am Tag nach ihrer Veröffentlichung im Bundesanzeiger in Kraft.
Dass dies nur ca. zwei Monate nach der veröffentlichten Empfehlung durch die STIKO vollzogen wurde, verdeutlicht wie dringlich die Behörden den Schutz vor RSV bei den vulnerablen Personengruppen noch vor/für diese Saison sehen. Um das Risiko einer schweren Erkrankung zu reduzieren, sollten sich Risikopatienten daher frühzeitig zu Beginn der RSV-Saison (also jetzt im Herbst) schützen.
Denn: mit dieser Veröffentlichung wird die RSV-Impfung für alle Personen ab 75 Jahren und Personen im Alter von 60 bis 74 Jahren mit schweren Ausprägungen von Grunderkrankungen, wie zum Beispiel hämato-onkologische Erkrankungen sowie für Bewohnende von Einrichtungen der Pflege ab dem Alter von 60 Jahren zur Pflichtleistung der gesetzlichen Krankenkassen.
Zwar bedarf es noch regionaler Impfvereinbarungen damit die Impfstoffe auf Basis des Sprechstundenbedarfs verordnet und auch die Erstattung direkt über die Chipkarte abgewickelt werden können. Nichtsdestotrotz hat nun jeder gesetzlich Versicherte entsprechend der STIKO-Empfehlung Anspruch auf die Erstattung.
Wer von der Impfung profitiert, wann geimpft werden kann und wie sicher die neuen Impfstoffe sind, erläutert Dr. Peter Kardos, Frankfurt, Mitglied im Vorstand der Deutschen Atemwegsliga im fogenden Video.
|
Neue Entwicklungen in der Krebstherapie – am Beispiel des Multiplen Myeloms
Forschung und Entwicklung bei den Behandlungen von Krebserkrankungen machen enorme Fortschritte. Dabei geht es sehr häufig um genbasierte oder Immuntherapien, die einen zunehmend individualisierte Behandlung mit immer größeren Heilungserfolgen ermöglichen. Am Beispiel von Knochenmarkskrebs, auch Multiples Myelom genannt, berichtet Dr. Hans Salwender über die neusten Entwicklungen, denn Dank spektakulärer Fortschritte können immer mehr Patient:innen trotz Erkrankung ein normales Lebensalter mit verbesserter Lebensqualität erreichen.
|
Multiples Myelom: Sport während der Induktionstherapie ist möglich – unter Voraussetzungen
Für Patienten mit neu diagnostiziertem Multiplem Myelom ist sportliche Betätigung während der Induktionstherapie sicher, vorausgesetzt sie erfolgt nach einer orthopädischen Beurteilung der Knochenstabilität, wird engmaschig überwacht und richtet sich nach dem jeweiligen Gesundheitszustand des Patienten.
Das zeigen erste Ergebnisse einer bei der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie präsentierten Studie.
|
Onkopedia-Leitlinie "Multiples Myelom" aktualisiert
Neue medizinische Onkopedia-Leitlinie "Multiples Myelom" (Stand 10/2024) veröffentlicht
Leitlinien geben Empfehlungen, wie eine Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte. Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen, wägen Nutzen und Schaden von Untersuchungen und Behandlungen ab und geben auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen. Eine Leitlinie soll außerdem darüber informieren, wie gut eine Empfehlung wissenschaftlich belegt ist.
|
Podcast: Diagnostik - Was muss wann gemacht werden?
In dieser Podcastfolge von "Diagnose Multiples Myelom" geht es um die ausführliche Diskussion über die Diagnostik des Multiplen Myeloms. PD Dr. Maximilian Merz und Dr. Nico Gagelmann stellen gemeinsam die komplexe Diagnosestellung vor, betonen die Bedeutung einer gründlichen Anamnese und erläutern die Rolle der unterschiedlichen Untersuchungsverfahren.
|
CAR-T-Zelltherapie: Krebsforscher der Uniklinik Düsseldorf finden Erklärung für weltweit diskutierte Nebenwirkung
In einer Publikation im renommierten New England Journal of Medicine sind Forscher des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) der Entstehung einer in den vergangenen Wochen und Monaten weltweit vieldiskutierten Nebenwirkung der CAR-T-Zelltherapie auf den Grund gegangen. Die CAR-T-Zelltherapie ist eine neuartige Behandlungsform, bei der körpereigene Immunzellen, sogenannte T-Zellen, gentechnisch so modifiziert werden, dass sie Krebszellen gezielt erkennen und zerstören können. Diese hochmoderne Therapie wird bereits erfolgreich in der klinischen Routineversorgung eingesetzt und kann bei ausgewählten Erkrankungen, wie etwa bösartigen Lymphomen, zur Heilung führen. Auch in der Behandlung verschiedener Autoimmunerkrankungen konnten erste, vielversprechende Erfolge mit der CAR-T-Zelltherapie verzeichnet werden.
In seltenen Fällen wurden nach der CAR-T-Zelltherapie tatsächlich sekundäre Krebserkrankungen, sogenannte T-Zell Lymphome, beobachtet. Dies hat Besorgnis ausgelöst, da man befürchtete, dass diese sekundären Malignome durch die gentechnischen Veränderungen der T-Zellen verursacht worden sein könnten.
Die Untersuchungen legen nahe, dass in dem beschriebenen Fall bereits vor der Immuntherapie eine Vermehrung mutierter Zellen im Patienten bestanden hatte – eine sogenannte klonale Hämatopoese – die auch die T-Zellen betraf, aus denen das Immuntherapeutikum hergestellt wurde. Es ist davon auszugehen, dass diese klonale Hämatopoese maßgeblich zur Ausbildung des T-Zell-Lymphoms beigetragen hat. Eine weitere Erkenntnis: Mutationen in den oben genannten Genen, können im Fall einer CAR-T-Zelltherapie das Risiko erhöhen, dass sich eine weitere bösartige Erkrankung entwickelt.
„Einen Hinweis darauf, dass der Mechanismus der CAR-T-Zelltherapie selbst die Entstehung des Lymphoms verursacht hat, fanden wir nicht“, sagt Prof. Dr. Guido Kobbe. „Allenfalls kann eine Beschleunigung im Krankheitsverlauf angenommen werden.“
|
|
| In eigener Sache | Werden Sie Teil unseres starken Teams! Unser Organisation lebt von der ehrenamtlichen Arbeit seiner Mitglieder. Wenn Sie Ihre Erfahrung, Ihr Wissen und Können einbringen möchten, dann freuen wir uns über Ihr ehrenamtliches Engagement. Nicht nur Patienten, Patientinnen und Angehörige können Mitglied sein, sondern alle, die unser Engagement für Betroffene fördern und untersützen wollen.
Mehr zu unserem Verein und seinen Zielen finden Sie unter: https://myelom.online/der-verein
Wir haben Ihr Interesse geweckt? Schreiben Sie uns doch einfach eine Mail an vorstand@myelom.online oder nutzen Sie unser Kontaktformular | Kennen Sie schon den WhatsApp-Kanal von Myelom.Online e.V.? Sie möchten regelmäßig aktuelle Informationen rund um das Multiple Myelom erhalten? Mit unserem neuen WhatsApp-Kanal halten wir Sie auf dem Laufenden. Unseren WhatsApp Broadcast Kanal abonnieren Sie ganz einfach über den Einladungslink:
https://whatsapp.com/channel/0029VaCrjZo84Om7h49G2C2k
Antippen und den entsprechenden Anweisungen folgen. |
| |
| Veranstaltungshinweise | Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:
Zum Veranstaltungskalender .... |
|
|
|
|
|
Myelom.Online Gemeinsam sind wir stärker! Noch Fragen? Dann schreiben Sie uns doch: vorstand@myelom.online Stimmt was nicht? Sie können Ihre Mail-Adresse ändern oder den Newsletter abmelden. Abmelden
Copyright © Myelom.Online e. V., All rights reserved.
Sie erhalten diese E-Mail, weil Sie Kampagnenmails bzw. den Newsletter abonniert haben. |
|
---|
Impressum:
Myelom.Online e. V. Sauer Moor 1e 23846 Oering Deutschland
Tel.: +49 (0) 4535 591126 E-Mail: vorstand@myelom.online Web: myelom.online |
|
---|
Datenschutzhinweis: Datenschutzinformationen Wenn Sie uns per E-Mail kontaktieren, verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten nur, soweit an der Verarbeitung ein berechtigtes Interesse besteht (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO), Sie in die Datenverarbeitung eingewilligt haben (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO), die Verarbeitung für die Anbahnung, Begründung, inhaltliche Ausgestaltung oder Änderung eines Rechtsverhältnisses zwischen Ihnen und uns erforderlich sind (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO) oder eine sonstige Rechtsnorm die Verarbeitung gestattet. Ihre personenbezogenen Daten verbleiben bei uns, bis Sie uns zur Löschung auffordern, Ihre Einwilligung zur Speicherung widerrufen oder der Zweck für die Datenspeicherung entfällt (z. B. nach abgeschlossener Bearbeitung Ihres Anliegens). Zwingende gesetzliche Bestimmungen – insbesondere steuer- und handelsrechtliche Aufbewahrungsfristen – bleiben unberührt. Sie haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über Herkunft, Empfänger und Zweck Ihrer gespeicherten personenbezogenen Daten zu erhalten. Ihnen steht außerdem ein Recht auf Widerspruch, auf Datenübertragbarkeit und ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu. Ferner können Sie die Berichtigung, die Löschung und unter bestimmten Umständen die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen. Details entnehmen Sie unserer Datenschutzerklärung (https://myelom.online/datenschutz). |
|
---|
|
|