Myelom.Online - Das Team

Klaus Eisenbeisz

Patient

Im Dezember 2013 erhielt ich die Diagnose Multiples Myelom. Zwischenzeitlich habe ich verschiedene Therapien durchlaufen, u.a. in 2014 die erste autologe Stammzelltransplantation, in 2018 eine zweite autologe Stammzelltransplantation mit anschließender Erhaltungstherapie (Lenalidomid 10mg) und seit Mai 2020 werde ich nach einem erneuten Rezidiv mit Ixazomib (Ninlaro®), Lenalidomid (Revlimid®) und Dexamethason behandelt.

Ich habe mich bereits sehr früh mit der Krankheit und den Therapiemöglichkeiten beschäftigt und über Selbsthilfegruppen, auf Patiententagen, dem Kontakt zu anderen Patienten und über die Tätigkeit in Patientenorganisationen mein Wissen erweitert.

Um anderen Betroffenen bei der Bewältigung der Krankheit, bei Therapieentscheidungen und der Beurteilung von Nebenwirkungen helfen zu können, habe ich gemeinsam mit meiner Frau im Herbst 2019 dieses Internetportal ins Leben gerufen.

Ich bin bereits seit einigen Jahren als Patientenvertreter in verschiedenen Patienten-Advisory-Boards tätig und bringe die Patienteninteressen bei der Erstellung von Patientenbroschüren, Erklärvideos, "digitalen Helfern", Forschungsprojekten zum Therapiemonitoring, e.t.c. ein:

Ingrid Eisenbeisz

Angehörige

Wir machen das! Wir schaffen das! Wir stehen das durch!

Das waren unsere Sätze im Januar 2014, nach der Diagnose des Multiplen Myelom bei meinem Mann. Ich wusste, dass mein Mann mich während der Therapie und den entsprechenden Nebenwirkungen braucht, zum Durchhalten, Mut zusprechen, etc. und dass eventuell Mehrarbeit im Haushalt, Garten, „Schreibtisch“ zusätzlich zu meiner beruflichen Tätigkeit auf mich zukommt.

Für mich bedeutet diese Aussage: volle Unterstützung!

Um die seltene Krankheit Multiples Myelom bekannter zu machen und anderen Betroffenen zu helfen, unterstütze ich dieses Internetportal insbesondere bei der Recherche von aktuellen Broschüren, Inhalten und dem Layout gerne.

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Klaus Eisenbeisz

Ingrid Eisenbeisz