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Myelom.Online Newsletter

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Hallo,


wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.


Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.


Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.


Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.


Schreiben Sie uns eine Mail an vorstand@myelom.online


‍Neuigkeiten

Weitere Studienteilnehmer:innen gesucht „Trauma in der Onkologie“

In den letzten Jahren hat die Medizin, insbesondere im Bereich der Krebsmedizin und -behandlung, erhebliche Fortschritte gemacht. Diese Fortschritte sind von großem Wert. Eine Krebserkrankung und die oft belastenden Behandlungen können das Leben jedoch auch auf seelischer Ebene erheblich beeinflussen und in vielen Lebensbereichen eine große Herausforderung darstellen. Daher sind Erkenntnisse über seelische Beschwerden bei Krebspatientinnen und Krebspatienten von besonderer Bedeutung, um die Behandlung und damit die Lebensqualität in Zukunft verbessern zu können. 

Im Rahmen ihrer Doktorarbeit zum Dr. rer. nat. untersucht Frau Carina Eckelmann (M.Sc.), wie sich traumatische Erfahrungen bei körperlichen Erkrankungen wie Krebs äußern können. Aufgrund der qualitativen Unterschiede eines Traumas im Kontext einer medizinischen Erkrankung wie Krebs ist es wahrscheinlich, dass ein Trauma bei Krebspatientinnen und -patienten nicht angemessen erfasst werden kann. Sie möchte die spezifischen Merkmale traumatischer Erfahrungen genauer untersuchen.

Aktuell haben bereits etwa 150 Proband:innen den Online-Fragebogen vollständig ausgefüllt. Um jedoch eine valide Aussage für diese Phase der Studie treffen zu können, werden mindestens 200-250 Proband:innen benötigt.

Sie fragen, Prof. Hartmut Goldschmidt antwortet

Im folgenden Video beantwortet Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt Fragen von Betroffenen.

Die Fragen im Video:

  • Wieso erfährt man in Myelom-Foren mehr zu der Erkrankung als von Ärzten selbst?
  • Ist eine Ganzkörper-Hyperthermie beim Multiplen Myelom nützlich?
  • Gibt es für neue Myelom-Therapien eine Grenze bezüglich des Erhaltungsgrades des Knochenmarks?
  • Welche Konsequenzen hätte eine Coronainfektion während der Therapie-und welche während der Erhaltungstherapiephase?
  • Gibt es besondere Herausforderungen oder Schwierigkeiten für Menschen, die gleichzeitig (Lungen-) Sarkoidose und das MM haben?
  • Wie dramatisch sind Infektionskrankheiten? Ab wann kann man nach der 2. Stammzelltransplantation wieder geimpft werden?
  • Wird das Multiple Myelom bald heilbar sein?
  • Wie wird aktuell die Erhaltungstherapie bei der GMMG HD7 bzw. der Perseus Studie durchgeführt?
  • Die Induktiontherapie bei Neuerkrankungen beinhaltet vier verschiedene Medikamente. Mit welchen Medikamentenkombinationen wird die Erhaltungstherapie durchgeführt? Falls es zum Rezidiv kommt, welche Medikamentenkombinationen werden jetzt genutzt?

Zusätzliche Belastung bei Knochenmarkkrebs

Wie sich Übergewicht und Bewegung auf die Knochengesundheit beim Multiplen Myelom auswirken

„Bei der Blutkrebserkrankung Multiples Myelom greifen die bösartigen Plasmazellen im Knochenmark in den Knochenstoffwechsel ein. In der Folge bilden sich Löcher im Knochen, die zu Brüchen und massiven Schmerzen bei den Patientinnen und Patienten führen können“, erläutert Prof. Dr. Franziska Jundt, Oberärztin der Medizinischen Klinik und Poliklinik II des Universitätsklinikums Würzburg und Leiterin des Zentrums für das Myelom im Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern (ZESE). „Selbst wenn eine Therapie erfolgreich die Tumorzellen im Knochenmark beseitigt, bleiben die Löcher im Knochen oftmals erhalten. Es wird keine neue Knochensubstanz aufgebaut“, ergänzt Prof. Dr. Regina Ebert, Biologin am Lehrstuhl für Regeneration Muskuloskelettaler Gewebe der Julius-Maximilians-Universität Würzburg an der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus. 

Doch es gibt Hoffnung. Die Wissenschaftlerinnen konnten bereits an Mäusen mit Multiplem Myelom zeigen, dass eine mechanische Stimulation dem Knochenabbau entgegenwirkt, die Knochenheilung fördert und sogar das Tumorwachstum bremsen kann. Nun wollen Franziska Jundt und Regina Ebert untersuchen, ob ein Wiederaufbau der Knochenstruktur auch dann möglich ist, wenn neben der Myelom-Knochenerkrankung eine Fettleibigkeit vorliegt. „Patientinnen und Patienten mit Multiplen Myelom und starkem Übergewicht haben ein höheres Risiko ein Multiples Myelom zu entwickeln“, weiß Franziska Jundt. „Wir wollen verstehen, wie sich die Myelom-Knochenerkrankung bei Fettleibigkeit auf die Knochen auswirkt und wie mechanische Belastung in dieser Situation helfen kann, die Krankheit zu behandeln.“

Online-Umfrage TARGET – Versorgung aus Patientensicht bei Menschen mit Krebs

Das Comprehensive Cancer Center München lädt Sie dazu ein, uns Ihre persönlichen Erfahrungen und Wünsche in Bezug auf die Versorgung Ihrer Krebserkrankung in einer Online-Umfrage mitzuteilen. Ein wichtiger Fokus der Umfrage liegt auf Patienten mit seltenen hämatologischen Erkrankungen wie dem Multiplen Myelom.

Die Fragen der Umfrage beziehen sich auf Ihrem Weg zu Diagnose und Behandlung Ihrer Krebserkrankung, der Organisation rund um Ihre Krebserkrankung sowie der Zusammenarbeit mit den an Ihrer Versorgung beteiligten Personen.

Mit Ihrer Teilnahme an der Patientenbefragung können Sie einen wertvollen Beitrag leisten, um in Zukunft die Versorgung nach Ihren Bedürfnissen auszurichten und eine nachhaltige Veränderung zu bewirken! Ihre persönliche Erfahrung kann einen positiven Unterschied für viele andere Menschen bedeuten, die ähnliche Herausforderungen durchleben.

Die Teilnahme an der Umfrage ist freiwillig. Alle Antworten werden anonym behandelt. Die Dauer der Befragung beträgt 15 - 25 Minuten.

Podcast - Wie bleibe ich motiviert?

Die Therapie des Multiples Myeloms ist oftmals sehr langwierig und geht auch mit vielen Rückschlägen einher. Für die Betroffenen und Angehörigen ist dies eine schwierige und anstrengende
Situation, die sie durchleben.

In dieser Folge spricht Dr. Maximilian Merz von der Uniklinik Leipzig mit Frau Dr. Elisabeth Jentschke, Leiterin des Psychoonkologischen und Neuropsychologischen Dienstes des Uniklinikums Würzburg wie man es schafft, mit schlechten Tagen umzugehen und motiviert zu bleiben, um die Therapie fortzuführen und die ganzen Untersuchungen und Nachsorgen wahrzunehmen.

Die nächste Studie beim Multiplen Myelom: GMMG HD8 für bessere Lebensqualität

In diesem Video präsentiert Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt, ein renommierter Experte auf dem Gebiet des Multiplen Myeloms, faszinierende Einblicke in die bahnbrechende GMMG-HD8-Studie. Diese Studie, geleitet vom Universitätsklinikum Heidelberg, ist ein Meilenstein in der Erforschung und Behandlung dieser komplexen Erkrankung. Prof. Goldschmidt führt die Zuschauer durch die Schlüsselerkenntnisse und Höhepunkte der Studie, die darauf abzielt, die Wirksamkeit und Sicherheit einer innovativen Induktionstherapie zu evaluieren. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. Durch die Integration von Isatuximab in das Behandlungsschema werden nicht nur Therapieergebnisse verbessert, sondern auch mögliche Auswirkungen auf das tägliche Leben der Patienten betrachtet. Der renommierte Wissenschaftler diskutiert eingehend die Methodik der Studie, einschließlich des Einsatzes eines mechanischen Injektors für die subkutane Verabreichung von Isatuximab, und erläutert die Bedeutung der randomisierten, multizentrischen Herangehensweise für die Validität der Ergebnisse. Darüber hinaus bietet Prof. Goldschmidt einen Ausblick auf die potenziellen Auswirkungen der Studienergebnisse auf die zukünftige Therapieentwicklung im Bereich des Multiplen Myeloms. Er betont die Bedeutung von Lebensqualitätsverbesserungen als integralen Bestandteil der Behandlung und erörtert mögliche Implikationen für die klinische Praxis.


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‍Veranstaltungshinweise

Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online e. V. finden Sie zahlreiche Veranstaltungshinweise zu Themen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen:

Zum Veranstaltungskalender ....


 

 

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