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Myelom.Online Newsletter

Myelom.Online Newsletter

 


‍Hallo Besucher, wir freuen uns, dass Sie den Newsletter von Myelom.Online abonniert haben. Mit diesem Newsletter wollen wir Sie von Zeit zu Zeit über Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom und unser Internetportal infomieren.

 

Myelom.Online e.V. bietet Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.

 

Das Team von Myelom.Online e.V. wünscht Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.

 

Gerne nehmen wir ihre Anregungen, insbesondere weitere Informationen, die Sie über andere Informationswege erhalten haben, entgegen und werden sie dann weiter kommunizieren.

 

Schreiben Sie uns eine Mail an info@myelom.online


‍Aktuelles

Von MRD bis KI: Wird das Myelom eine heilbare Erkrankung?

Transplantation, Bi-spezifische Antikörper, CAR-T Zellen – die Therapielandschaft für das multiple Myelom wird immer vielfältiger und stetig verbessert. Ist dadurch das Myelom in absehbarer Zeit eine heilbare Erkrankung? Dr. Max Merz ist wieder zu Gast im virtuellen onkowissen.audio Studio. Ab wann spricht man von Heilung der Erkrankung? Was bedeutet die MRD-Negativität und wie kann diese bestimmt werden?

Der Experte diskutiert mit Moderator Friedrich Overkamp MDR-Negativität, Erhaltungstherapie und Heilung und erklärt, wie hier künstliche Intelligenz helfen kann.

Diesen und weitere Podcasts von onkowissenAUDIO zum Multiplen Myelom finden Sie hier

Erwerbsminderungsrente: Finanzielle Lücken schließen

Wer auf Dauer nicht mehr oder nur noch eingeschränkt arbeiten kann, kann die sogenannte Erwerbsminderungsrente von der gesetzlichen Rentenversicherung erhalten. Doch wie läuft das Antragsverfahren ab? Welche Voraussetzungen gelten für den Bezug der Erwerbsminderungsrente? Und was ist wichtig zu beachten?

Mehr Informationen ....

Krebsaktionstag 2022 - Rückblick

Wer den Krebsaktionstag 2022 am 19.11.2022 nicht live mitverfolgen konnte, wer einen Vortrag verpasst hat oder sich mit einem Thema noch einmal intensiver beschäftigen möchte, kann die Vorträge und Podiumsdiskussionen nachträglich anschauen. 

Zum Multiplen Myelom hier direkt das Video zu den Beiträgen von Dr. Axel Nogai (Vivantes Klinikum, Berlin) und Dr. Christian Scholz (Vivantes Klinikum, Berlin)

https://player.vimeo.com/video/774328283?dnt=1

Die übrigen Videos finden Sie unter den einzelnen Programmpunkten: wählen Sie einfach den entsprechenden Programmpunkt an und klicken Sie auf den Link zum Video. Hier der link zu den Videos: https://www.krebsaktionstag.de/programm-uebersicht.html

Studie zum Multiplen Myelom und Immunglubolinen

Für eine aktuelle Studie sucht die  Affinity Medizinische Marktforschung GmbH Patient*innen, die am Multiplen Myelom erkrankt sind und in den letzten 2 Jahren, aufgrund einer Infektion, mit Immunglobulinen behandelt wurden oder werden. 

Die Affinity Medizinische Marktforschung GmbH ist ein kleines Institut, dass sich ausschließlich auf den medizinischen Bereich und hier insbesondere auf Gespräche mit Patient*innen konzentriert.

Affinity möchte mit Ihnen ein Telefonat über Ihre Erfahrungen führen. Dieses Gespräch wird 90 Minuten dauern. Im Anschluss an das Gespräch werden Sie gebeten, noch kurz einige wichtige Informationen zu dokumentieren, die Affinity helfen, einen tieferen Einblick in Ihre Erkrankung zu erhalten. Die Befragungen sind in der Zeit vom 12. bis 20.12.2022 geplant.
 
Die schriftlichen Angaben, ebenso wie das Telefonat werden selbstverständlich im Sinne der DSGVO anonymisiert.
 
Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 270 Euro.
 
Bei Interesse wenden Sie sich an Frau Petra Weber-Bünsack, entweder per Mail: petra.weber-buensack@affinity-mm.de oder mobil unter: 0177 319 16 92

6. Digitales Myelom-Forum 2022 - Nachlese

Am 19.11.2022 fand das 6. Digitale Myelom-Forum 2022 des Universitätsklinikums Würzburg statt. Auf diesem Informationstag für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte gab es eine Vielzahl interessanter Vorträge rund um das Multiple Myelom.

Für alle, die nicht online teilnehmen konnten, hiier die Videomitschnitte zu den einzelnen Vorträgen:

https://www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/aktuelle-meldungen/detail/news/rueckblick-auf-das-6-digitale-myelom-forum/

Podcast: Multiples Myelom

Blutarmut, Leistungsschwäche, Kurzatmigkeit und Knochenschmerzen können ein Zeichen für ein sogenanntes Multiples Myelom sein. Hierbei handelt es sich um eine Form von Blutkrebs, die das Knochenmark befällt. Dr. Hans Salwender, Sektionsleiter der Hämatologie am Asklepios Tumorzentrum Hamburg und Sektionsleiter “Multiples Myelom” an den Asklepios Kliniken Altona und St. Georg spricht über aktuelle und zielgerichtete Behandlungsmöglichkeiten für die Patienten.

Förderung für Optimierung der CAR-T-Zelltherapie beim Multiplen Myelom

Die José Carreras Leukämie-Stiftung fördert präklinisches Forschungsprojekt von Dr. Sophia Danhof vom Uniklinikum Würzburg und Prof. Dr. José Martínez-Climent aus Pamplona mit 366.000 Euro, um die CAR-T-Zelltherapie beim Multiplen Myelom zu verbessern.

Die CAR-T-Zelltherapie ist ein großer Hoffnungsträger in der Therapie von Blutkrebs. Dabei werden körpereigene Immunzellen der Betroffenen, die T-Zellen, im Labor mit künstlichen Rezeptoren ausgestattet. Diese chimären Antigenrezeptoren (CAR) helfen den Immunzellen dabei, den Tumor zu erkennen und zu eliminieren. Eine einmalige Infusion von CAR-T-Zellen kann bei bestimmten Blutkrebserkrankungen zu einer dauerhaften Remission, also zum Nachlassen der Symptome, oder gar zur Heilung führen. „Doch leider nicht beim Multiplen Myelom“, erklärt Sophia Danhof. „Die Betroffenen sprechen zwar zunächst auf die CAR-T-Zelltherapie an, doch früher oder später kommt es häufig dennoch zum Rezidiv.“

José Martinez-Climent hat mit seiner Forschungsgruppe in Pamplona sieben Jahre lang dieses Myelom-Modell in Mäusen mit voll kompetentem Immunsystem entwickelt, sodass Sophia Danhof mit ihrer Arbeitsgruppe in Würzburg nun im präklinischen Modell die Situation im Patienten komplett nachstellen und die Interaktion von Immunzellen mit der CAR-T-Zelltherapie genau skizzieren und untersuchen kann. „Wir versuchen aber nicht nur die Immuntherapie genauer zu verstehen, sondern arbeiten auch daran, den Tumor selbst empfindlicher für Immuntherapien zu machen, damit er schlussendlich und hoffentlich komplett verschwindet“, fasst Sophia Danhof ihr Forschungsziel zusammen. 

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Unsere Tätigkeit ist ehrenamtlich. Dennoch haben wir auch Kosten, z.B. für den Betrieb und die Weiterentwicklung unseres Internetportals, die Erstellung und Verteilung von Informationsmaterialien, Teilnahme an Fachkongressen zur Weiterbildung und Weitervermittlung von neuen Informationen zum Multiplen Myelom.

 

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BIC: NOLADE21SHO


‍Veranstaltungen

Im Veranstaltungskalender von Myelom.Online finden Sie zahlreiche Veranstaltungen rund um das Multiple Myelom und Krebserkrankungen im Allgemeinen.

 

Zum Veranstaltungskalender ....


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